世界希少・難治性疾患日のパネル展
開催日:2月7日(水)~25日(日)まで 展示場所:徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 1階ロビーには、ALS(筋萎縮側索硬化症)の病気と闘っている「長尾義明さま(日本ALS協会徳島県支部会長)」の足で描いた絵を展示しました。 今年もいろいろな絵をお楽しみください。...
民生・児童委員会研修会の報告
徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。 本年度は下記の地域・3か所へおじゃましました。 ●八万地区民生委員会 日時:2023年9月13日(水)13:30~ 場所:八万コミニュティーセンター ●南井上地区民生委員会...
医療講演会と医療相談会
2023年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ●2023年度 第3回 日 時:2023年11月12日(日)12:30~15:00 場 所:徳島県立障害者交流プラザ(徳島市南矢三町2丁目) 演 題:筋萎縮側索硬化症の治療について 講 師:藤田 浩司 医師(徳島大学病院)...
ピア相談員養成研修会
高知難病連記念講演会に参加しました。 日 時:2023年9月3日(日)13:00~15:00 場 所:徳島県立障害者交流プラザ 講 義:「ピアサポートのこれからを一緒に考えよう」 講 師:川尻 洋美 氏(群馬県難病相談支援センター相談支援員)...
高知難病連記念講演会
高知難病連記念講演会に参加しました。 日 時:2023年7月29日(土)13:30~15:40 場 所:高知会館3階(高知市本町5丁目6-42) ●開会あいさつ ●記念講演会 講演1 演 題;『全国の患者会の発足と患者会の活動』 講 師: 伊藤 たてお...
ピア相談員養成研修会
日 時:2023年7月15日(土)13:00~ 場 所:徳島県立障害者交流プラザ ピアサポートの演習課題 「苦しみに寄り添うために自分の原点に戻ろう~体験談を聞いて」 難病の告知を受けた時の、驚きや不安感など、患者さんに自身の体験談を話していただきました。...
第19回 定期総会
日 時:2023年6月18日(日)13:00~ 場 所:徳島県立障害者交流プラザ 3階研修室 今年も、新型コロナウイルス感染影響をかんがみ、正会員のみの出席で執り行ないました。 総会では報告・提案を出席者全員一致で採択しました。...
徳島県難病対策普及啓発月間 街頭キャンペーン
開催日:2023年6月18日(日) 場 所:JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 徳島駅前も通常の人出となっていました。足を止めて耳を傾けてくださいました。 ありがとうございました。