世界希少性・難治性疾患の日 啓発事業

「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。

今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症状やかかえる問題をお話していただきました。

 

 

 

その後、参加者全員で、遺伝性難病についての意見交換を行いました。

 

 

 

 

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