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世界希少性・難治性疾患の日 啓発事業

  • 徳島県立障害者交流プラザ
  • 2015年2月28日
  • 読了時間: 1分

「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。

今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症状やかかえる問題をお話していただきました。

神野啓子氏

参加者の様子

その後、参加者全員で、遺伝性難病についての意見交換を行いました。

参加者の様子

大阪から参加いただきました。

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