開催日:平成28年6月16日~17日

主催:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

 

【スケジュール】

  6/16(木)

   11:00~ 開会あいさつ

   11:10~12:00 講義「わが国の小児慢性保健・医療の課題」

               五十嵐 隆(成育医療研究センター理事長)

   13:00~13:50 講義「小児慢性特定疾病対策の概要」

             原田 晃成(厚労省)

 

  

   14:00~14:50 講義「病気や障害のある人の就労の実際」

               春名 由一郎(雇用支援機構障害者センター)

   15:00~15:50 講義「病弱教育の実際」

               萩庭 圭子(文部科学省特別支援教育調査官)

   16:00~16:30 講義「公的ポータルサイト

                『小児慢性特定疾患情報センター』の役割と今後の展望」

               掛江 直子(成育医療研究センター)

   16:40~17:30 講義「自立支援事業の実態~東京での取り組み~」

               香月 雅子・本田 睦子(難病のこども支援全国ネットワーク)

  6/17(金)

     9:00~12:00 患者・家族からの声

        ○全国心臓病の子どもを守る会

        ○全国軟骨無形成症患者・家族の会

        ○TSつばさの会(結節性硬化症)

        ○人工呼吸器をつけた子の親の会

        ○全国ファブリー病患者と家族の会

        ○姫と王子の医ケアの会(医療ケアを必要とする子)

13:00~15:50 グループワーク「自立支援計画を作ってみる」

15:50~16:30 終了式 

 

 

 

 

参加者は48名で、どの方も地域で難病や小児疾患等の支援に関わっている方々でした。

最初に五十嵐隆センター理事長から、現在のわが国の小児慢性保健・医療についての状況のお話がありました。

新生児体重の平均が低くなってきている事、また子どもの相対的貧困率が増加傾向にあり、それらが病気や発育に影響が出ていること等、今後は子どもの発育発達支援を中心とする支援姿勢に変えていくことが重要であると言われておりました。

また2日目の午前中は、6人の患者さんからの貴重な生の声を聴くことが出来ました。午後からは、「自立支援計画書」をグループに分かれて作成する模擬体験をしました。

 

 

 

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