ライソゾーム病医療講演会
平成28年10月9日(日)13:30~
徳島県立障害者交流プラザ 3F研修室
難病普及啓発事業として徳島県から委託を受け行いました。詳細はこちらからご覧ください。
●難病普及啓発講演 13:30~13:45
演題「難病を知ってください」
講師:近藤 宏氏(とくしま難病支援ネットワーク会長)
●患者の体験談・・・2名 13:45~14:30
①演題「クローン病に罹患して」
講師:郷司 敦史氏(with SUN クローン病患者会会長)
②演題「ファブリー病と患者会について」
講師:石原 八重子氏(ファブリーネクスト代表)
●医療講演会「ライソゾーム病について」 14:40~15:20
講師:酒井 規夫教授(大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻)
酒井規夫先生は香川県出身だそうで、毎日うどんばかり食べていましたと、最初から笑いを入れての楽しい講演会となりました。
ライソゾームとは、人の体の中の細胞の中で、古いものを分解する場所がライソゾームというところだそうです。ライソゾームの中には数多くの分解酵素が存在しており、その欠損する酵素の種類によっていろいろな病気があるそうです。従いまして、ライソゾーム病と言っても約30種類のライソゾーム病があります。その中の1つが「ファブリー病」です。
ファブリー病患者会の石原 八重子さん(ファブリーネクスト代表)にもお越しいただき、患者から見た病気についてもお話していただきました。