難病ピア・シンポジウム in 岡山

平成28年10月22日(日)13:00~17:00

難病ピア・シンポジウム in 岡山「難病と医療のこれからを考える」

岡山県難病団体連絡協議会より、この講演会に参加してほしいとの要請があり、参加してまいりました。 難病の中の、筋無力症と表皮水疱症の2疾病について学んできました。

表皮水疱症患者さんの治療に使う包帯が、日本ではまだ使われていなかったため、厚生労働省に働きかけ日本でも保険適用で使用できるようになったそうです。それをきっかけに患者会を立ち上げ今日の活動となっているという体験談を話されました。

①岡山難病連代表・伊山 義晴 氏ご挨拶

②講演「患者にはチカラがある」   講師:恒川 礼子 氏(NPO法人筋無力症患者会 理事長)

③講演「患者力と医療」   講師:宮本 恵子 氏(NPO法人表皮水疱症友の会 理事長)

④講演「医療の力」   講師:真邉 泰宏 氏(岡山医療センター・医長)

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