世界希少性難治性疾患の日
日 時：平成29年2月26日（日）10:00～13:00
会 場：徳島県立障害者交流プラザ
10:00~11:00 「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表 発表者：美馬 有規子 氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会） 11:00~12:00 質疑応答＆相談 12:00~13:00 交流会
プラダ・ウィリー症候群の症状や特徴が理解できました。 美馬様のお子様は４歳ごろ過食が始まり、様々な問題や事件が起こり、そのたびに親御様も対処法を思考されるという繰り返しであったようです。 お子様に正しく食べるということを教えることから始められ叱ると隠れて食べる、うそをつく、買い食いをする等、止まることのない食欲求との戦いといえます。 美馬様は講演の最後に、この話を聞いた人が、理解者の１人、支援者の１人となってくれることを望みますとおっしゃっておられました。 私たちは、この疾病患者の特徴的な症状に理解を深め、親御さんの相談者になれるように、精進していかねばならないと強く感じました。
