第28回 全国難病センター研究会 in 東京

日時:平成29年11月4日(土)~5日(日)

場所:新宿文化クイントビル18階(渋谷区代々木3-22-7)

主催:日本難病・疾病団体協議会(厚生労働省補助金難病患者サポート事業受託)

参加者:約100名

 

【プログラム】

 11月4日(土)

  13:30~    開会あいさつ:糸山 泰人 先生
  13:40~14:40 特別講演「新潟難病支援ネットワークと難病相談支援センターの10年」
          講師:西澤 正豊 氏

 

西澤 正豊 先生

 

  14:55~16:15 厚生労働省講演

           ①「難病対策の現状と課題」片倉 響子(健康局難病対策課課)

 

片倉 響子 氏


           ②「難病の福祉サービスの現状と課題」

             小板橋 始(社会・援護局障害保健福祉部企画課)
  16:10~16:55 パネル1:発表者3名
           ①「いのちと笑顔の発表会ひとりじゃないよプロジェクト」

             増田 靖子(北海道難病連)
           ②「表皮水疱症友の会10周年記念全国交流キャラバンに見る展望」

             宮本 恵子(表皮水疱症友の会)
           ③「希少難病スティッフパーソン病患者を支援して」

             首藤 正一(宮崎難病連)


 11月5日(日)

   9:30~10:30  ①「難病相談支援センターと相談支援員に関する研究の報告」
            川尻 洋美(群馬難病相談支援センター)
          ②「発信したいLCHの現状と患者会活動」

            笠原 博子(ランゲルハンス細胞組織球症患者会)
          ③「希少難治疾患のゲノム医療研究開発における~調査から」

            江本 駿(Asrid)

 

 川尻 洋美 氏・江本 駿 氏

 

  10:30~11:10 5分間プレゼンテーション(発表者8人)
  12:30~13:10 運営委員会
  13:10~13:50 発表者2人と質疑
  13:50~14:30 発表者2人と質疑
  14:30~14:40 全体討論(閉会)

 

プレゼンテーションの様子 

 

 質疑の様子

 


【研修会を受けて】

「ゲノム医療研究開発における調査報告」が興味深い内容であった。発表者の江本さんはゲノム研究を進めるにあたり、医療者と患者の場を作ることからワークショップを数回やっているとのお話であった。その場としての「医療者と患者のパートナーシップの構築が大事」ということであったが、その「パートナーシップ」と言う言葉に惑わされてはいけない、言葉自体に疑念がわくという意見が出ていた。患者が提供した検体が、どこで、誰に、どのように使われているのか。また、その提供物はどのように廃棄、始末しているのかさえもわからない。大きな不安だらけである。それなのにパートナーシップと言う甘い言葉に騙されてはいけない。患者と研究者は、ゲノム編集の目的がお互いに理解しあえるのであろうか?ゲノム研究には、互いの大きな壁にぶつかると思う。今後のゲノム研究の展開推移を注視しなければならないと感じた。

 

 

 

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