第15回定期総会＆講演会

開催日：2019年６月23日（日）

場所：徳島県立障害者交流プラザ

13：30～14：20　総会

14：30～15：30　講演会

　　　　　　　　　演題：「難病法の課題をさぐる」

　　　　　　　　　講師：藤原勝氏（日本難病・疾病団体協議会元理事）

昭和48年の難病対策から、今日の難病法が出来るまで、歴史的背景を順追って、丁寧にご説明がありました。そして、難病法の見直しに向けて、患者目線での課題の洗い出しがありました。指定難病の医療費助成における軽症者はずし、疾病ごとの重症度区分の格差、臨床個人調査票（診断書）の文書作成料金の高額、難病対策地域協議会のあり方など。

藤原様には、お忙しい中をお越しいただき、ご講演を誠にありがとうございました。