難病・慢性疾患全国フォーラム2019

November 9, 2019

主催:難病・慢性疾患全国フォーラム2019実行委員会

   一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

場所:JA共済ビルカンファレンスホール(千代田区平河町2-7-9)

参加者:約250名

 

【プログラム】

 13:00~ 開会あいさつ・来賓あいさつ

 13:45~14:45 患者・家族の声(5団体)

  ・全国膠原病友の会 大黒 宏司 氏

  ・全国心臓病の子どもを守る会 神永 芳子 氏

  ・全国軟骨無形成症患者・家族の会 水谷 嗣 氏 

  ・日本IDDMネットワーク 大村 詠一 氏 

  ・北海道難病連 増田 靖子 氏

 15:00~16:50 パネルディスカッション

  「~難病法・児童福祉法の5年見直しについて~」

  パネリスト5名

 15:45~16:00 アピール採択、閉会挨拶

 17:00 終了

 

【研修会を受けて】

患者の声では、5団体からの発表で、様々な疾病の問題点を知ることができました。

膠原病にはたくさんの疾病があるが、「重症度分類」では、同じ膠原病であってもそれぞれの疾病により、重症度分類の基準が様々で、制度の公平性が保たれているとは思えません。また、重症患者だけを診て治療効果を判定するのは難しく、重症と軽症の中でこそ正しい評価ができるのではないでしょうか。臨床調査個人票も最大限活用して研究に活かしてほしいからこそ、軽症者を外すことで医療助成費用を下げるのではなく、より良いデーターがより良い研究成果に導くものである等、の発表がありました。

後半のパネルディスカッションでは、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者では、医療費助成申請が26%にとどまり、申請しない理由としては「認定されないと思う41%」という高い数字になっています。重症度分類(パーセルインデックス)では、該当しない方が多い。身体障碍者手帳1級、2級の方でも重症度分類で不認定になる方がいます。研究の観点からは、軽症者であっても登録しないと意味がないので、登録を進めたいが、メリットがないので登録が進まみません。申請にはお金がかかるし、重症度分類で不認定となるしで、デメリットのほうが多いのが現状。たくさんの現状課題を知ることができました。

 

 

 伊藤 たてお実行委員長

 

  

来賓あいさつ

 

  

全国膠原病友の会 大黒 宏司 氏

 

パネルディスカッション

 

参加者の様子

 

 

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