難病・慢性疾患全国フォーラム2019
主催：難病・慢性疾患全国フォーラム2019実行委員会
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
場所：JA共済ビルカンファレンスホール（千代田区平河町2-7-9）
参加者：約250名
【プログラム】
13:00～ 開会あいさつ・来賓あいさつ
13:45～14:45 患者・家族の声（5団体）
・全国膠原病友の会 大黒 宏司 氏
・全国心臓病の子どもを守る会 神永 芳子 氏
・全国軟骨無形成症患者・家族の会 水谷 嗣 氏
・日本IDDMネットワーク 大村 詠一 氏
・北海道難病連 増田 靖子 氏
15:00～16:50 パネルディスカッション
「～難病法・児童福祉法の５年見直しについて～」
パネリスト５名
15:45～16:00 アピール採択、閉会挨拶
17:00 終了
【研修会を受けて】
患者の声では、５団体からの発表で、様々な疾病の問題点を知ることができました。
膠原病にはたくさんの疾病があるが、「重症度分類」では、同じ膠原病であってもそれぞれの疾病により、重症度分類の基準が様々で、制度の公平性が保たれているとは思えません。また、重症患者だけを診て治療効果を判定するのは難しく、重症と軽症の中でこそ正しい評価ができるのではないでしょうか。臨床調査個人票も最大限活用して研究に活かしてほしいからこそ、軽症者を外すことで医療助成費用を下げるのではなく、より良いデーターがより良い研究成果に導くものである等、の発表がありました。
後半のパネルディスカッションでは、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者では、医療費助成申請が26％にとどまり、申請しない理由としては「認定されないと思う41％」という高い数字になっています。重症度分類（パーセルインデックス）では、該当しない方が多い。身体障碍者手帳１級、２級の方でも重症度分類で不認定になる方がいます。研究の観点からは、軽症者であっても登録しないと意味がないので、登録を進めたいが、メリットがないので登録が進まみません。申請にはお金がかかるし、重症度分類で不認定となるしで、デメリットのほうが多いのが現状。たくさんの現状課題を知ることができました。
伊藤 たてお実行委員長
来賓あいさつ
全国膠原病友の会 大黒 宏司 氏
パネルディスカッション
参加者の様子