神経線維腫患者交流会

開催日:2020年 9月12日(土)

場 所:徳島県立障害者交流プラザ

難病の中の「神経線維腫(レックリンクハウゼン病等)」の病気の方々に

集まっていただき、初めての交流会を開催しました。

4家族の方々が集まってくださいました。

ゆくゆくは、『レックリングハウゼン病友の会』の患者会を立ち上げたいということで、お話が進みました。

薬も開発されていない疾病ですので、多岐にわたる悩みがあるようです。

次回も集まることを約束して、終了しました。

交流会の様子

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