第３８回 こどもの難病シンポジウムに参加
開催日：平成２８年７月２日（土）
主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
場所：飯田橋レインボービル（新宿区市谷船河原町１１）
参加者：約２５０名
【プログラム】
13:00~ 開会あいさつ
13:10~14:05 基調講演「小児在宅医療の重要性と課題」
田村 正徳(埼玉医科大学総合医療センター小児科教授)
14:15~15:50 シンポジウム「小児慢性特定疾病の在宅医療を考える」
①「小児慢性特定疾病対策について」
滝澤 智史（厚労省難病対策課小児慢性特定疾病係長）
②「重度の障害を持つ子どもが地域で生きるということ」
吉竹 琴水（重症心身障害児の母親）
③「きょうだいたちが教えてくれること 私たちができること」
清田 悠代（しぶたね代表）
④「地域支援の実際」
宮田 章子（さいわいこどもクリニック理事長）
15:50~16:25 総合討論「家族支援の在り方について考える
16:25~16:30 閉会挨拶
「基調講演」では、近年は医療の進歩を受けて、新生児や乳児が人工呼吸器等を付けて退院する赤ちゃんが増えている。ＮＩＣＵ（新生児集中治療室）の中で、在宅医療移行の準備をしているが、まだ１歳児前の呼吸器管理児の転出先が2/3が自宅となっている現実がある。埼玉県では人口720万人中、小児在宅患者数が702名いて、１万人に１人いる割合となる。702名の中で５％が在宅人工呼吸器をつけているが、症状は成人と全く異なる。ＮＩＣＵやＰＩＣＵ出身者が多く、医療依存度及び重症度が高く、高度医療機関から直接退院することが多い。
小児在宅医療の患者の多くは、病院主治医がケアマネジメントしていることが多く、まだ地域での体制整備や連携が進んでいない。
今後は、小児在宅医療の重要性を考えていくことが大切で、それには多職種連携を目指し、顔の見える連携作りが大切であると話されていました。