活動報告

民生・児童委員会研修会の報告

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。本年度は下記の地域・３か所へおじゃましました。 ●八万地区民生委員会日時：2023年9月13日（水）13：30～場所：八万コミニュティーセンター ●南井上地区民生委員会...

医療講演会と医療相談会

2023年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ●2023年度第3回日　時：2023年11月12日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目）演　題：筋萎縮側索硬化症の治療について講　師：藤田浩司医師（徳島大学病院）...

ピア相談員養成研修会

高知難病連記念講演会に参加しました。日　時：2023年9月3日（日）13：00～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ講　義：「ピアサポートのこれからを一緒に考えよう」講　師：川尻洋美氏（群馬県難病相談支援センター相談支援員）...

高知難病連記念講演会

高知難病連記念講演会に参加しました。日　時：2023年7月29日（土）13：30～15：40 場　所：高知会館３階（高知市本町５丁目６-42） ●開会あいさつ ●記念講演会講演１演　題；『全国の患者会の発足と患者会の活動』講　師：伊藤　たてお...

ピア相談員養成研修会

日　時：2023年7月15日（土）13：00～場　所：徳島県立障害者交流プラザピアサポートの演習課題「苦しみに寄り添うために自分の原点に戻ろう～体験談を聞いて」難病の告知を受けた時の、驚きや不安感など、患者さんに自身の体験談を話していただきました。...

第19回定期総会

日　時：2023年６月18日（日）13:00～場　所：徳島県立障害者交流プラザ３階研修室今年も、新型コロナウイルス感染影響をかんがみ、正会員のみの出席で執り行ないました。総会では報告・提案を出席者全員一致で採択しました。...

徳島県難病対策普及啓発月間街頭キャンペーン

開催日：2023年6月18日（日）場　所：JR徳島駅前難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。徳島駅前も通常の人出となっていました。足を止めて耳を傾けてくださいました。ありがとうございました。

徳島県難病対策普及啓発月間パネル展

開催日：2023年6月1日（木）～ 6月30日（金）場　所：徳島県立障害者交流プラザ１階ロビー広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾義明様が足で描いた「絵」も展示しています。長尾さんのピカソやシャガールに出会うかもしれません。是...

徳島県自殺予防街頭啓発への協力

開催日：2023年3月2日（木）10:20～11:25 場　所：キョーエイタクト店・店内自殺予防のチラシ配りをお手伝いしました。今日は雨で寒かったです。県の職員の方やその関係者20名余りで、啓発活動を行いました。開始前の打ち合わせチラシ配付の様子

世界希少・難治性疾患日のパネル展

開催日：2月1日（水）～26日（日）まで展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー１階ロビーには、ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。今年もいろいろな絵をお楽しみください。...

高知県難病セミナー

高知県難病セミナーに徳島から3名が出席しました。開催日：2022年11月20日（日）13：30～16：10 場　所：高知会館3階演　題：「患者中心の医療へのあゆみと患者力」講　師：加藤眞三氏講師：加藤眞三氏セミナー参加者の様子来賓のみなさん

2022年度医療講演会と医療相談会

2022年度医療講演会と医療相談会を３回、開催しました。第１回 2022年10月16日（日）場所：徳島県西部防災館（美馬市美馬町字中島）医療講演会【演題】パーキンソン病の治療について【講師】西田　善彦医師（伊月病院）医療相談会　神経内科：西田　善彦医師（伊月病院）...

とくしま難病支援ネットワーク