開催日：６月30 日（日） 場　所： JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 今日は小雨が降っていました。 足を止めて耳を傾けてくださいました。 ありがとうございました。

開催日：６月16 日（日）10：30～14：00 場　所：阿波観光ホテル 総　会　 10：30 ～ 11：20 　　　　 ● 記念講演会 　11：20 ～ 11：55 　　　　　 演　題「難病法の問題点について」 　　　　　 講　師：吉川 祐一 氏（社）日本難病・疾病団体協議会代表 　　　 　● 懇親会　 12：00 ～ 14：00 設立して、今年で20 回目の定期総会を迎えることができました。 思い起こせば、平成17 年10 月31 日に設立総会を県立総合福祉センターで開催し、200 人 という大勢の方々が集まってくださり、「とくしま難病支援ネットワーク」を立ち上げました。 こんにちの20 年をつつがなく迎えることができ、支援者の方々に感謝の思いでいっぱいです。 ご祝辞を、衆議院議員 仁木 博文 様、徳島県知事 後藤田 正純 様の代理として 谷本 悦久 様、徳島県議会議員 元木 章生 様の三名の方々から、心強いお言葉を頂戴いたし ました。 また、たくさんの医療関係者等の方々のご列席を賜りましてありがとうございました。 総会での報告・提案を出

開催日：６月１ 日（土）～30日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー   広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示しました。 今年のテーマは、12干支の絵です。

開催日：2月７日（水）～2５日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー   １階ロビーには、ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。 今年もいろいろな絵をお楽しみください。...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。 本年度は下記の地域・３か所へおじゃましました。 ● 八万地区民生委員会 日時：2023年9月13日（水）13：30～ 場所：八万コミニュティーセンター ● 南井上地区民生委員会...

2023年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ● 2023年度 第3回 日　時：2023年11月12日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：筋萎縮側索硬化症の治療について　 講　師：藤田 浩司...

日　時：2023年9月3日（日）13：00～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 講　義：「ピアサポートのこれからを一緒に考えよう」 講　師：川尻 洋美 氏（群馬県難病相談支援センター相談支援員） これからのピアサポートという演題でお話をお聞きしました。...

高知難病連記念講演会に参加しました。 日　時：2023年7月29日（土）13：30～15：40 場　所：高知会館３階（高知市本町５丁目６-42） ● 開会あいさつ ● 記念講演会 　講演１ 　演　題；『全国の患者会の発足と患者会の活動』 　講　師： 伊藤　たてお...

日　時：2023年7月15日（土）13：00～ 場　所：徳島県立障害者交流プラザ ピアサポートの演習課題 「苦しみに寄り添うために自分の原点に戻ろう～体験談を聞いて」 難病の告知を受けた時の、驚きや不安感など、患者さんに自身の体験談を話していただきました。...

日　時：2023年６月18日（日）13:00～ 場　所：徳島県立障害者交流プラザ ３階研修室 今年も、新型コロナウイルス感染影響をかんがみ、正会員のみの出席で執り行ないました。 総会では報告・提案を出席者全員一致で採択しました。...

開催日：2023年6月18日（日） 場　所：JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 徳島駅前も通常の人出となっていました。足を止めて耳を傾けてくださいました。 ありがとうございました。

開催日：2023年6月1日（木）～ 6月30日（金） 場　所：徳島県立障害者交流プラザ１階ロビー 広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾義明様が足で描いた「絵」も展示しています。 長尾さんのピカソやシャガールに出会うかもしれません。是...