開催日：６月１日（日）〜30日（月）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示しました。 パネルを貼っていた時、ちょうど、衆議院議員・仁木 博文 さんが通りかかり、記念にパチリ、一緒に写真に入ってくださいました。 パネル準備中 展示作品 仁木議員と一緒に

日　時：2025年2月12日（水）～3月2日（日）午前まで 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障害者交流プラザ１階ロビーにて、RDDパネル展をやっています。 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。 日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で16回目を迎えます。 この活動と意義をより広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指しています。 展示は、３月2日午前までとなっております。お立ち寄りください。

日　時：2025年1月26日（日）13：30～ 場　所：大塚講堂 筋委縮側索硬化症（ALS）　 講演：和泉 唯信 医師「新規治療薬にっいて」 ALSドキュメンタリ−映画を上映 　　　　 患者（武藤 まさたね 氏） 和泉先生のALS研究についてのお話がありました。 その後、ALS患者：武藤さんのALSと告知されてからの、日常と活動の映画上映会がありました。 たくさんの方の参加があり、和泉先生のALS研究に対する「高いこころざし」を 知ることが出来ました。

日　時：2024年11月10日（日）13：15〜16：20 場　所：高知市文化プラザかるぽーと（高知市九反田２-１） ◆開会あいさつ ◆基調講演 　演題：『自分らしく生きる力：ヘルスリテラシー』 　講師：中山 和弘 氏（聖路加国際大学大学院　保健学博士） ◆パネルディスカッション 　テーマ『なぜヘルスリテラシーが重要なのか』 徳島から2名が参加しました。 基調講演は、市民・患者と専門家が協働し、ヘルスリテラシーという意思決定を学び合うことにより、 自己実現への力を身に付け、自分らしく生きられる、等についての専門的なお話がありました。

2024年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ●2024年度 第１回 日　時：2024年9月1日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：全身性エリテマトーデスの治療について　 講　師：岸　潤 医師（徳島市民病院） 医療相談会　 ・呼吸器膠原病内科：岸　潤 医師（徳島市民病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名 岸 潤 医師 医療講演会参加の皆さん 医療相談会 ●2024年度 第２回 日　時：2024年10月6日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題： クローン病と潰瘍性大腸炎の治療について 　 講　師： 岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 医療相談会　 ・ 消化器内科：岡久 稔也 医師（徳島市民病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談）：ピア相談員10

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。 本年度は下記の地域へおじゃましました。 ● 勝占地区民生委員会 日　時：2024年9月10日（火）13：30～ 場　所：勝占中部コミニュティーセンター

ピア相談員養成研修会を３回開催しました。 相談員のスキルアップをはかりました。 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 【第１ 回】 　日時：６月30日（日）13：30～15：30 　◆ピア・サポートの基礎知識 　「悲しみ、苦しみに向き合う人に寄り添うとは」 　　講師：川尻 洋美 氏（群馬パース大学看護学部看護学科講師） 【第２回】 　日時：８月24日（土）9：30～12：00 　◆ピア・サポートの相談事例 　「相談事例について・ワークショップ」 　　講師：藤井 ミユキ 氏（とくしま難病支援ネットワークピア相談員） 【第3回】 　日時：８月24日（土）13：30～15：30 　◆ 講義「相談を受けるための準備」 　　 講師：近藤 力 氏（とくしま難病支援ネットワークピア相談員） 　◆講義「ピア相談の基本的な相談の受け方」 　　講師：藤井 ミユキ 氏（とくしま難病支援ネットワークピア相談員）

開催日：６月30 日（日） 場　所： JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 今日は小雨が降っていました。 足を止めて耳を傾けてくださいました。 ありがとうございました。

開催日：６月16 日（日）10：30～14：00 場　所：阿波観光ホテル 総　会　 10：30 ～ 11：20 　　　　 ● 記念講演会 　11：20 ～ 11：55 　　　　　 演　題「難病法の問題点について」 　　　　　 講　師：吉川 祐一 氏（社）日本難病・疾病団体協議会代表 　　　 　● 懇親会　 12：00 ～ 14：00 設立して、今年で20 回目の定期総会を迎えることができました。 思い起こせば、平成17 年10 月31 日に設立総会を県立総合福祉センターで開催し、200 人 という大勢の方々が集まってくださり、「とくしま難病支援ネットワーク」を立ち上げました。 こんにちの20 年をつつがなく迎えることができ、支援者の方々に感謝の思いでいっぱいです。 ご祝辞を、衆議院議員 仁木 博文 様、徳島県知事 後藤田 正純 様の代理として 谷本 悦久 様、徳島県議会議員 元木 章生 様の三名の方々から、心強いお言葉を頂戴いたし ました。 また、たくさんの医療関係者等の方々のご列席を賜りましてありがとうございました。 総会での報告・提案を出

開催日：６月１ 日（土）～30日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示しました。 今年のテーマは、12干支の絵です。

開催日：2月７日（水）～2５日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー １階ロビーには、ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。 今年もいろいろな絵をお楽しみください。...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。 本年度は下記の地域・３か所へおじゃましました。 ● 八万地区民生委員会 日時：2023年9月13日（水）13：30～ 場所：八万コミニュティーセンター ● 南井上地区民生委員会...