第21回定期総会を下記の通り開催しました。 総会では、衆議院議員仁木博文様代理として、秘書の岩田元宏様、衆議院議員高橋永様、徳島県知事後藤田正純様の代理として井原香様、徳島県議会議員元木章生様の四名の方々から、温かいお言葉を頂戴いしました。 総会後は、徳島県保健福祉部健康寿命推進課・井原香様が「高額療養費制度について」お話しくださいました。　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 開催日：2025年6月22日（日）13:00〜14:30 場　所：徳島県立障害者交流プラザ３階研修室（徳島市南矢三町２丁目1-59） 総　会：13:00〜14:00 講 演：14:00〜14:30 　　演題「高額療養費制度について」 　　講師：井原　香氏（徳島県健康福祉部健康寿命推進課課長） 総会の様子 来賓のみなさん 井原香氏による講演会

開催日：2025年６月22日（日） 場　所：JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 今日は、徳島北高校生３名が、ボランティアでチラシ配りを手伝ってくれました。 街行く人は、朝10時だというのに、少なかったです。 高校生の方々、ありがとうございました。 暑い中お疲れ様でした

開催日：６月１日（日）〜30日（月）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示しました。 パネルを貼っていた時、ちょうど、衆議院議員・仁木 博文 さんが通りかかり、記念にパチリ、一緒に写真に入ってくださいました。 パネル準備中 展示作品 仁木議員と一緒に