私はある日突然、難病といわれ、途方にくれました。
原因がわからず、その上、治療法もない。ようするに「治らないんだ」と認識したとき、

そのショックは「死の宣告」にも匹敵するほど、つらく苦しいものでした。

しかし私は、幸運にも理解ある同病者とめぐり合い、私の話をうけとめてくれたのです。

そうして私は、孤独感から救われ、気持ちにゆとりができました。
これを機に同じ体験や悩みを持つ同病者との輪が広がり、難病自助グループとの関わりが

生まれました。同じ患者同士で、心の悩みはもちろんのこと、治療方法や薬のことなど、

医療の情報交換をすることができるのです。

しかしそんな難病自助グループも、徳島にはまだ数団体しかありません。百種を越える

他の難病患者さん達はいったいどうしているのでしょう。難病患者だけに限りません。

難病以外の病気や障害を持った方たちもまた同様の悩みや問題を抱えていると思います。

つらく苦しい日々をおくられている方は、たくさんいるにちがいありません。

もっと相談できる場が必要だと思います。患者はそんな相談窓口を待ち望んでいるはず

です。

ここに、あなたの気持ちをわかる者がいます。あなたと一緒に考える者がいます。

いつでもあなたを待っている、そんな場所をみんなで一緒に創りたいと思います。
同じ悩みを持つ者どうし、気持ちのわかる者どうしが仲間を得て、癒され、支えあい、

新たな生きる力を生む、人生の拠り所として、『とくしま難病支援ネットワーク』の

設立を、今、ここに、宣言します。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成17年10月31日

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とくしま難病支援ネットワーク　設立代表者