難病・慢性疾患全国フォーラム2018

開催日:平成30年11月17日(土)

場 所:JA共済ビルカンファレンスホール(東京都千代田区平河町2-7-9)

参加者:約200名

時 間:11:00~16:00

 

【プログラム】

 11:00~ 開会あいさつ・来賓あいさつ

 

 11:30~12:30 患者・家族の声(6団体)

  ウェルナー症候群完寿亜家族の声

  PXE japan(弾性線維性仮性黄色腫及び網膜色素線条症当事者の会)

  脾臓細胞症患者の会

  日本肝臓病患者団体協議会

  全国腎臓病協議会

  つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)

 

 13:15~15:45 パネルディスカッション

  「~難病法・児童福祉法の5年見直しに向けて~」

    パネリスト:川野 宇宏(厚労省)

          森 幸子(JPA代表)

          福島 慎吾(難病のこども支援全国ネット専務理事)

          五十嵐 隆(国立成育医療研究センター理事長)

        座   長:伊藤 たてお(JPA理事会参与)

 

 15:45~16:00 アピール採択・閉会挨拶

 

 

 

「私たちの声を国民へ」

 

 私たちが国民の皆さんにお願いしたいことは、

 難病や慢性疾患に苦しむ人もその家族も、障害のある人も、高齢の人も、

 総ての人が安心して暮らせる日本の社会を共に作っていきたいということです。

 

 難病も障害もなりたくてなる人はいないと思います。

 自分が思い描くような高齢者になるとは限らないのです。

 人口の一定の割合で難病といわれる病気になると言われています。

 あなた自身や家族の誰かがなるかもしれません。

 その時にもあなたとその家族は安心して医療を受け、住み慣れた地域で生活し、

 誰もが差別されることのない社会、

 偏見の目で見られることのない社会に住みたいと私たちは願うのです。

 できれば世界中の人たちも同じように安心して暮らせる社会でありたいと願うのです。

 

(アピール採択の一部を抜粋しました)

 

 

  

来賓:厚生労働省 川野 宇宏 氏

 

 

 森 幸子 JPA代表

 

 

 福島 慎吾 難病のこども支援全国ネット専務理事

 

 

 会場の様子

 

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