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ひとりで

悩まないで・・・

家族や仲間と

ともにかけがえの

ない人生を。

活動報告 最新記事

とくしま難病支援ネットワークとは

私たちの会(とくしま難病支援ネットワーク)は、原因や治療法が見つからない様々な病気で悩み苦しんでいる、患者・家族で構成されている患者団体です。病気の枠を越えて、みんなで助けあって生きていく社会を目指します。

 

 【設       立】  2005年(平成17年)10月31日
 【会   員   数】  約800人(平成27年4月現在)

活動内容

難病に関する知識の普及啓発
難病患者に対する社会的支援
難病患者・家族の不安や悩みの相談
難病及び障害に関する諸団体との連携

入会案内

常時受付けしています。下記事務局までご連絡ください。
また、患者・家族以外の一般の方々の入会も受付けしておりますので、

お気軽にお問い合わせください。

 

【年会費】  個人会員(一口)    1,500円

       賛助団体会員(一口)10,000円

 こちらのフォームからも、入会の受付を行っています。

 ご利用ください。

 

ご寄附のお願い

とくしま難病支援ネットワークの活動趣旨に賛同し、ご支援いただける方の寄付をお願いしております。ご協力の程よろしくお願いいたします。

お振込先

年会費・ご寄附につきましては、下記郵便振替口座へのお振込みをお願いいたします。

 

【振込先】  郵便振替(お近くの郵便局よりお振込みください。)

       口座番号:01610-0-38173

       口座名義:とくしま難病支援ネットワーク

 

         お問い合わせは下記事務局までお願いいたします。

第17 回 定期総会

2021.6.20

定期総会を開催しました。詳細はこちらでご確認ください。

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徳島県難病対策普及啓発月間 街頭キャンペーン

2021.6.20

普及啓発街頭キャンペーンを行いました。詳細はこちらでご確認ください。

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徳島県難病対策普及啓発月間 パネル展

2021.6.4

普及啓発の一環としてパネル展を開催します。詳細はこちらでご確認ください。

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JPA総会と難病の日のイベント

2021.5.13

オンラインでJPA総会が開催されました。詳細はこちらでご確認ください。

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2021年度活動予定

2021.5.2

2021年度の活動・行事の予定を更新しました。詳細はこちらのイベントページでご確認ください。

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JPA中四国交流集会 in 徳島(オンライン会議)

2021.3.14

JPA中四国の交流集会をリモートで行いました。詳細はこちらでご覧ください。

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「徳島県自殺予防対策強化月間」街頭啓発活動

2021.3.6

自殺予防対策強化月間の活動としてチラシを配布しました。こちらでご覧ください。

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世界希少・難治性疾患日のパネル展

2021.2.14

RDDイベントとして展示会を開催します。詳細はこちらでご確認ください。

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難病医療講演会&相談会

2020.11.29

今年も県内三ヶ所で医療講演会と相談会を行いました当日の様子はこちらでご覧ください。

新着情報