日時：2021年３月14日（日）13:30～

 

JPA中四国ブロックでは、2年に１回集まって集会を開催していましたが、コロナ禍のため、オンライン会議での集会としました。内容は、下記の通りです。

 

◆13:30～13:33 開会あいさつ(徳島)

◆13:33～14:33 各難病連活動報告

　　　　　　　（高知・愛媛・広島・徳島）

　　 　　　　　・活動報告と難病センターとの関りと

　　　　　　　　 活動状況（８分）

　　　　　　　 ・質疑応答(7分)　

　　　　　　　　（各難病連持ち時間１５分×４団体）　　　　　　　

◆14:33～14:35 次回開催地(高知)あいさつ

◆14:35～14:45 休憩

◆14:45～15:45 交流会（参加者の自己紹介等）　　　　

◆15:45終了

 

愛媛はオンライン会議の背景を「愛媛ミカン」にするという、趣向を凝らして、みなさん久しぶりのひとときを楽しみました。

日時：2021年3月6日（土）11：00

場所：ゆめタウン徳島

啓発への協力団体としてチラシ配りに協力しました。

出入口９か所に分かれて、配布しました。

コロナ禍というのに、ゆめタウンの人出は多くてビックリしました。

どの人もせかせかと忙しく、足早に立ち去っていきました。

開催日：2月14日（日）～28日（金）まで

展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー

１階ロビーには，ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。今年は、いろいろな鳥の絵をお楽しみください。

さて、世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。

日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で12回目を迎えます。12回目の共通テーマは「拝啓、わたしは元気です。～あなたのしりたいレア、わたしももっとしりたい～」です。この活動と意義を、より広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指しています。

展示は、2月28日午前までとなっております。

今年も三ヶ所で医療講演会＆相談会を実施しました。

​

① 開催日：2020年10月18日（日）

　 場　所：三好市保健センター

　 医療講演

　　　講師：岸 潤 医師（徳島市民病院）

　　　演題：「膠原病の治療について」

　医療相談

　　　岸 潤 医師（膠原病内科）

　　　泰地 治男 先生（理学療法士）

　　　伊藤 千恵 先生（ソーシャルワーカー）

 

 

② 開催日：2020年11月22日（日）

　 場　所：徳島県立障害者交流プラザ

　 医療講演

　　　講師：岡久 稔也 医師（徳島大学病院）

　　　演題：「潰瘍性大腸炎とクローン病の

　　　　　　　　　　　　　　　治療について」

　 医療相談

　　　岡久 稔也 医師（消化器内科）

　　　泰地 治男 先生（理学療法士）

　　　伊藤 千恵 先生（ソーシャルワーカー）

​

​

③ 開催日：2020年11月29日（日）

　 場　所：阿南保健所

　 医療講演

　　　講師：西田 善彦 医師（伊月病院）

　　　演題：「パーキンソン病の治療について」

　 医療相談

　　　西田 善彦 医師（神経内科）

　　　泰地 治男 先生（理学療法士）

　　　伊藤 千恵 先生（ソーシャルワーカー）

​

開催日：2020年10月31日（土）13：15～16：00

場　所：高知市文化プラザ

　　　　かるぽーと11階大会議室（高知市九反田2-1）

主　催：こうち難病相談支援センター

 

プログラム

　13：15～13：30　開会

　13：30～14：20　

　　基調講演　演題「賢い患者になりましょう」

　　講師：山口 育子 氏（認定NPO法人ささえあい医療人権センター COML理事長）

　14：20～14：30　休憩

　14：30～15：50　

　　パネルディスカッション　

　　テーマ：「より良い療養生活を送るため」

　　　・コーディネーター：中澤 宏之 医師

　　　　　　　　　　　　　　（南国病院 院長）

　　　・パネリスト：山口 育子 氏

　　　・難病患者当事者（ベーチェット病若い男性）

　　　・高知大学医学部付属病院コーディネーター

​

​

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。本年度は下記の地域へおじゃましました。

​

●藍畑地区民生委員

日時：2020年11月18日（水）19：00～

場所：石井町藍畑公民館

​

●入田地区民生委員

日時：2020年11月10日（火）10：00～

場所：入田コミュニティーセンター

​

●石井町高原地区民生委員

日時：2020年10月8日（木）18：00～

場所：石井町高原公民館

​

●石井町石井地区民生委員

日時：2020年10月7日（水）19：00～

場所：中央公民館石井分館

​

●石井町高川原地区民生委員・児童委員

日時：2020年９月20日（日）

場所：石井町高川原公民館

​

石井町高川原地区民生委員・児童委員会へお邪魔しました。

朝９時から、皆様が難病について、熱心に聞いてくださいました。

ありがとうございました。

​

 

●徳島市南井上地区民生委員・児童委員会

日時：2020年８月1９日（水）

場所：南井上コミュニティセンター

 

「難病を知ってください」という演題で、30分ほどお話を聞いていただきました。

地域の一番身近なお世話人の「民生委員・児童委員」さんに、お時間を頂戴いたしました。

民生委員の方々は、地域の色々な人からご相談をお受けしているかと存じます。

そのため、難病についても知っていただければとお願いし、お話をさせていただきました。

難病の定義や、難病の法律ができたこと、難病に罹患すると医療費の補助申請制度があること、相談を受けた時の対応の仕方等、民生委員さんに分かりやすくお話をさせていただきました。

貴重な時間を頂戴し、誠に有難うございました。

開催日：2020年 9月15日（火）

場　所：フジグラン北島（板野郡北島町）

 

「徳島県自殺予防街頭啓発」に参加協力しました。

徳島県から自殺予防街頭啓発への、協力要請がありましたので、当会から３名が参りました。

徳島県の職員を始め、25名ほどで、フジグラン北島の出入り口にて、啓発紙等を300部、配布しました。

開催日：2020年 9月12日（土）

場　所：徳島県立障害者交流プラザ

 

難病の中の「神経線維腫（レックリンクハウゼン病等）」の病気の方々に

集まっていただき、初めての交流会を開催しました。

４家族の方々が集まってくださいました。

ゆくゆくは、『レックリングハウゼン病友の会』の患者会を立ち上げたいということで、お話が進みました。

薬も開発されていない疾病ですので、多岐にわたる悩みがあるようです。

次回も集まることを約束して、終了しました。  

開催日：2020年7月19日（日）8月23日（日）

場　所：徳島県立障害者交流プラザ

 

ピア相談員養成研修会を開催しました。

 

【１回目】７月19日（日）13：30～16：00

　◆ピア・サポートの基礎知識

　　１. ピア相談の基本的な受け方①

　　２. 演習１「よい医者を教えてください」

　　　　講師：近藤力氏・藤井ミユキ氏

　　　（とくしま難病支援ネットワークピア相談員）

 

【２回目】８月23日（日）10：00～12：30

　◆ピア・サポートの基礎知識

　　１. ピア相談に基本的な受け方②

　　２. 相談を受けるためのチェックリスト

　　　　講師：近藤力氏・藤井ミユキ氏

　　　（とくしま難病支援ネットワークピア相談員）

 

【３回目】８月23日（日）13：00～16：00

　◆ピア・サポートの基礎知識

　　１. 演習２：「他人を家に上げたくない」

　　２. ピア相談を受けて困ったこと

　　　（失敗談等）

　　　　講師：近藤力氏・藤井ミユキ氏

　　　（とくしま難病支援ネットワークピア相談員）

開催日：6月21日（日）13：30～

場　所：徳島県立障害者交流プラザ 3階研修室

 

式次第

　1) 開会

　2) 会長挨拶

　3) 総会

　　　議事

　　　①第１号議案 令和元年度事業報告

　　　②第２号議案 令和元年度会計報告

　　　③令和元年度監査報告

　　　④第３号議案 令和２年度事業計画（案）

　　　⑤第４号議案 令和２年度予算（案）

　4) その他

　　　「徳島レックリングハウゼン友の会」

　　　立ち上げ準備会の紹介 細川 一夫氏 

　5) 閉会

 

とくしま難病支援ネットワークの第16 回定期総会を、徳島県立障害者交流プラザで開催しました。

今年は、新型コロナウイルス感染影響をかんがみ、正会員のみの出席でソーシャルディスタンスを保ちながら執り行ないました。

総会では報告・提案を出席者全員一致で採択しました。

また、「徳島レックリングハウゼン友の会」立ち上げ準備会の細川一夫さんが出席され、立ち上げ準備の活動について紹介を行いました。

総会後は、今後の活動の在り方について話し合いました。

私たち患者会は、基礎疾患を有する患者と家族で活動をしているため、今後の活動は、社会の動向をみながら、慎重に進めていきたいと確認しました。

まずはコロナウイルスに負けないように、免疫力アップの食事と、３密に配慮した生活を心がけたいと思います。

開催日：6月28日（日）

場　所：JR徳島駅前

 

難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。

朝、降っていた雨もやみ、道行く県民の方々は足を止め耳を傾けてくださいました。ありがとうございました。

開催日：6月1日（月）～30日（火）

場　所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー

 

広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。

是非ご覧ください。

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。本年度は3か所の地域へおじゃましました。
 
① 2019年7月11日（木）

　「徳島市国府町地区民生委員・児童委員会」

　場所：国府町コミュニティセンター
② 2019年11月12日（火）

　「阿南市社会福祉協議会

　　阿南市地区民生委員・児童委員会」　

　場所：阿南市役所６階 

③ 2020年2月12日（水）

　「徳島市加茂地区民生委員・児童委員会」

　場所：加茂コミュニティーセンター

 
「難病を知ってください」という演題で、30分ほどお話を聞いていただきました。
地域の一番身近なお世話人の「民生委員・児童委員」さんに、お時間を頂戴いたしました。
民生委員の方々は、地域の色々な人からご相談をお受けしているかと存じます。
そのため、難病についても知っていただければとお願いし、お話をさせていただきました。
貴重な時間を頂戴し、誠に有難うございました。 

高知県難病セミナー

　～膠原病患者の日常生活における注意点

 

開催日：12月7日（土）

時間：13：15～16：00

場所：高知市立自由民権記念館

 

13：15～14：20　基調講演

　演題：膠原病患者の日常生活における注意点

　講師：藤井 隆夫 医師

　　　（和歌山県立医科大学）

14：30～15：50　パネルディスカッション

　司　会：竹島 和賀子 氏

　　　　　三宅 晋 氏、藤井 隆夫 氏

　　　　　大黒 宏司 氏、内田 雅子 氏

 

膠原病には様々な疾病があり、代表的な病名を丁寧に説明していただき、また、薬も副作用を細かくお話いただき、大変わかりやすいお話でした。

病気はそれぞれ違っても、薬は同じという場合が多いので、薬の副作用は大変勉強になりました。

日常生活における注意点としては、

1．過労、無理をさける。

2．日光過敏症がある方は、強い日ざしをさける。

3．自身の病気で問題となる、あるいは後遺症を残す可能性があるところを把握しておく等、

お話しがありました。

2019年医療講演会＆相談会を県内３か所で開催しました。

 

●第１回　平成31年10月20日（日）

　場所：美馬保健所

　　　（美馬市穴吹町穴吹字明連23）

　医療講演会

　【演題】パーキンソン病の治療について

　【講師】西田 善彦医師（伊月病院）

　医療相談会　

　　神経内科：西田 善彦医師（伊月病院）

　　理学療法士：泰地 治男氏（大島青松園）

　　ソーシャルワーカー：伊藤 千恵氏

　　（稲次病院）

　　当事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名

 

●第２回　平成31年11月３日（日）

　場所：美波保健所

　　　（海部郡美波町奥河内字弁才天17-1）

　医療講演会

　【演題】膠原病の治療について

　【講師】岸 潤医師（徳島市民病院）

　医療相談会　

　　膠原病内科：岸 潤医師（徳島市民病院）

　　理学療法士：泰地 治男氏（大島青松園）

　　ソーシャルワーカー：伊藤 千恵氏

　　（稲次病院）

　　当事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名

 

●第３回　平成31年11月24日（日）

　場所：徳島県立障害者交流プラザ

　　　（徳島市南矢三町２丁目1-59）

　医療講演会

　【演題】もやもや病の治療について

　【講師】高木 康志医師（徳島大学病院）

　医療相談会　

　　脳神経外科：高木 康志医師

　　（徳島大学病院）

　　理学療法士：泰地 治男氏（大島青松園）

　　ソーシャルワーカー：伊藤 千恵氏

　　（稲次病院）

　　当事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名

主催：難病・慢性疾患全国フォーラム

　　　2019実行委員会
　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
場所：JA共済ビルカンファレンスホール

　　（千代田区平河町2-7-9）
参加者：約250名

患者・家族の声（5団体）
・全国膠原病友の会　大黒宏司氏
・全国心臓病の子どもを守る会　神永芳子氏
・全国軟骨無形成症患者・家族の会　水谷嗣氏
・日本IDDMネットワーク　大村詠一氏
・北海道難病連　増田靖子氏

パネルディスカッション
「～難病法・児童福祉法の

　　　　　５年見直しについて～」

研修会を受けて
患者の声では、５団体からの発表で、様々な疾病の問題点を知ることができました。膠原病にはたくさんの疾病があるが、「重症度分類」では、同じ膠原病であってもそれぞれの疾病により、重症度分類の基準が様々で、制度の公平性が保たれているとは思えません。また、重症患者だけを診て治療効果を判定するのは難しく、重症と軽症の中でこそ正しい評価ができるのではないでしょうか。臨床調査個人票も最大限活用して研究に活かしてほしいからこそ、軽症者を外すことで医療助成費用を下げるのではなく、より良いデーターがより良い研究成果に導くものである等、の発表がありました。
後半のパネルディスカッションでは、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者では、医療費助成申請が26％にとどまり、申請しない理由としては「認定されないと思う41％」という高い数字になっています。重症度分類（パーセルインデックス）では、該当しない方が多い。身体障碍者手帳１級、２級の方でも重症度分類で不認定になる方がいます。研究の観点からは、軽症者であっても登録しないと意味がないので、登録を進めたいが、メリットがないので登録が進みません。申請にはお金がかかるし、重症度分類で不認定となるしで、デメリットのほうが多いのが現状です。
たくさんの現状課題を知ることができました。

開催日：2019年 9月21日（土）・22日（日）

場所：徳島県立障害者交流プラザ

 

群馬県難病相談支援センターの相談支援員である川尻洋美氏をお迎えしてピア相談員養成研修会を開催しました。

​

●９月21日(土)13:30～16:00

　ピア・サポートの心得１

　講　座「演習１：ピア相談の基本

　　　　　－心に寄り添うことの大切さ－」

　講　師：川尻 洋美 氏

　（群馬県難病相談支援センター相談支援員）

 

●9月22日（日）10:00～12:00

　ピア・サポートの心得２

　講　座

　「演習２：私にとってピア・サポートとは」

　講　師：川尻 洋美 氏

　（群馬県難病相談支援センター相談支援員）

開催日：2019年６月23日（日）

場所：徳島県立障害者交流プラザ

 

13：30～14：20　総会

14：30～15：30　

講演会

演題：「難病法の課題をさぐる」

講師：藤原 勝氏

　　（日本難病・疾病団体協議会元理事）

 

昭和48年の難病対策から、今日の難病法が出来るまで、歴史的背景を順追って、丁寧にご説明がありました。そして、難病法の見直しに向けて、患者目線での課題の洗い出しがありました。指定難病の医療費助成における軽症者はずし、疾病ごとの重症度区分の格差、臨床個人調査票（診断書）の文書作成料金の高額、難病対策地域協議会のあり方など。

藤原様には、お忙しい中をお越しいただき、ご講演を誠にありがとうございました

周知日：６月20日（木）他

場所：徳島大学病院 他

 

「５月23日は難病の日」を知ってもらうために、チラシとポケットティッシュを徳島駅前や徳島大学病院等で、配布しました。配布にあたり、県健康づくり課の方をはじめ、徳島大学病院の方にもお手伝いいただきました。ありがとうございました。

開催日：2月23日（日）～28日（金）まで

展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階

 

世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で11回目を迎えます。

11回目の共通テーマは「れあ/RARE いっしょにわかちあう～Towards Goals for Enhanced Out comes ～」です。

この活動と意義を、より広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指します。

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