【活動報告】

世界希少・難治性疾患日のパネル展

開催日:2月23日(日)~28日(金)まで

展示場所:徳島県立障害者交流プラザ 1階

 

世界希少・難治性疾患の日(レア・ディジーズ=RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で11回目を迎えます。

11回目の共通テーマは「れあ/RARE いっしょにわかちあう~Towards Goals for Enhanced Out comes ~」です。

この活動と意義を、より広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指します。

民生・児童委員会研修会の報告

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。本年度は3か所の地域へおじゃましました。
 
① 2019年7月11日(木)

 「徳島市国府町地区民生委員・児童委員会」

 場所:国府町コミュニティセンター
② 2019年11月12日(火)

 「阿南市社会福祉協議会

  阿南市地区民生委員・児童委員会」 

 場所:阿南市役所6階 

③ 2020年2月12日(水)

 「徳島市加茂地区民生委員・児童委員会」

 場所:加茂コミュニティーセンター


 
「難病を知ってください」という演題で、30分ほどお話を聞いていただきました。
地域の一番身近なお世話人の「民生委員・児童委員」さんに、お時間を頂戴いたしました。
民生委員の方々は、地域の色々な人からご相談をお受けしているかと存じます。
そのため、難病についても知っていただければとお願いし、お話をさせていただきました。
貴重な時間を頂戴し、誠に有難うございました。 

高知県難病セミナー

高知県難病セミナー

 ~膠原病患者の日常生活における注意点

 

開催日:12月7日(土)

時間:13:15~16:00

場所:高知市立自由民権記念館

 

13:15~14:20 基調講演

 演題:膠原病患者の日常生活における注意点

 講師:藤井 隆夫 医師

   (和歌山県立医科大学)

14:30~15:50 パネルディスカッション

 司 会:竹島 和賀子 氏

     三宅 晋 氏、藤井 隆夫 氏

     大黒 宏司 氏、内田 雅子 氏

 

膠原病には様々な疾病があり、代表的な病名を丁寧に説明していただき、また、薬も副作用を細かくお話いただき、大変わかりやすいお話でした。

病気はそれぞれ違っても、薬は同じという場合が多いので、薬の副作用は大変勉強になりました。

日常生活における注意点としては、

1.過労、無理をさける。

2.日光過敏症がある方は、強い日ざしをさける。

3.自身の病気で問題となる、あるいは後遺症を残す可能性があるところを把握しておく等、

お話しがありました。

医療講演会&相談会

2019年医療講演会&相談会を県内3か所で開催しました。

 

●第1回 平成31年10月20日(日)

 場所:美馬保健所

   (美馬市穴吹町穴吹字明連23)

 医療講演会

 【演題】パーキンソン病の治療について

 【講師】西田 善彦医師(伊月病院)

 医療相談会 

  神経内科:西田 善彦医師(伊月病院)

  理学療法士:泰地 治男氏(大島青松園)

  ソーシャルワーカー:伊藤 千恵氏

  (稲次病院)

  当事者相談(ピア相談):ピア相談員10名

 

●第2回 平成31年11月3日(日)

 場所:美波保健所

   (海部郡美波町奥河内字弁才天17-1)

 医療講演会

 【演題】膠原病の治療について

 【講師】岸 潤医師(徳島市民病院)

 医療相談会 

  膠原病内科:岸 潤医師(徳島市民病院)

  理学療法士:泰地 治男氏(大島青松園)

  ソーシャルワーカー:伊藤 千恵氏

  (稲次病院)

  当事者相談(ピア相談):ピア相談員10名

 

●第3回 平成31年11月24日(日)

 場所:徳島県立障害者交流プラザ

   (徳島市南矢三町2丁目1-59)

 医療講演会

 【演題】もやもや病の治療について

 【講師】高木 康志医師(徳島大学病院)

 医療相談会 

  脳神経外科:高木 康志医師

  (徳島大学病院)

  理学療法士:泰地 治男氏(大島青松園)

  ソーシャルワーカー:伊藤 千恵氏

  (稲次病院)

  当事者相談(ピア相談):ピア相談員10名

2019.11.09
難病・慢性疾患全国
フォーラム2019(東京)

主催:難病・慢性疾患全国フォーラム

   2019実行委員会
   一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
場所:JA共済ビルカンファレンスホール

  (千代田区平河町2-7-9)
参加者:約250名


患者・家族の声(5団体)
・全国膠原病友の会 大黒宏司氏
・全国心臓病の子どもを守る会 神永芳子氏
・全国軟骨無形成症患者・家族の会 水谷嗣氏
・日本IDDMネットワーク 大村詠一氏
・北海道難病連 増田靖子氏

パネルディスカッション
「~難病法・児童福祉法の

     5年見直しについて~」

研修会を受けて
患者の声では、5団体からの発表で、様々な疾病の問題点を知ることができました。膠原病にはたくさんの疾病があるが、「重症度分類」では、同じ膠原病であってもそれぞれの疾病により、重症度分類の基準が様々で、制度の公平性が保たれているとは思えません。また、重症患者だけを診て治療効果を判定するのは難しく、重症と軽症の中でこそ正しい評価ができるのではないでしょうか。臨床調査個人票も最大限活用して研究に活かしてほしいからこそ、軽症者を外すことで医療助成費用を下げるのではなく、より良いデーターがより良い研究成果に導くものである等、の発表がありました。
後半のパネルディスカッションでは、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者では、医療費助成申請が26%にとどまり、申請しない理由としては「認定されないと思う41%」という高い数字になっています。重症度分類(パーセルインデックス)では、該当しない方が多い。身体障碍者手帳1級、2級の方でも重症度分類で不認定になる方がいます。研究の観点からは、軽症者であっても登録しないと意味がないので、登録を進めたいが、メリットがないので登録が進みません。申請にはお金がかかるし、重症度分類で不認定となるしで、デメリットのほうが多いのが現状です。
たくさんの現状課題を知ることができました。

2019.09.21
ピア相談員養成研修会
(スキルアップ講座)

開催日:2019年 9月21日(土)・22日(日)

場所:徳島県立障害者交流プラザ

 

群馬県難病相談支援センターの相談支援員である川尻洋美氏をお迎えしてピア相談員養成研修会を開催しました。

●9月21日(土)13:30~16:00

 ピア・サポートの心得1

 講 座「演習1:ピア相談の基本

     -心に寄り添うことの大切さ-」

 講 師:川尻 洋美 氏

 (群馬県難病相談支援センター相談支援員)

 

●9月22日(日)10:00~12:00

 ピア・サポートの心得2

 講 座

 「演習2:私にとってピア・サポートとは」

 講 師:川尻 洋美 氏

 (群馬県難病相談支援センター相談支援員)

2019.06.23
第15回 定期総会&講演会

開催日:2019年6月23日(日)

場所:徳島県立障害者交流プラザ

 

13:30~14:20 総会

14:30~15:30 

講演会

演題:「難病法の課題をさぐる」

講師:藤原 勝氏

  (日本難病・疾病団体協議会元理事)

 

昭和48年の難病対策から、今日の難病法が出来るまで、歴史的背景を順追って、丁寧にご説明がありました。そして、難病法の見直しに向けて、患者目線での課題の洗い出しがありました。指定難病の医療費助成における軽症者はずし、疾病ごとの重症度区分の格差、臨床個人調査票(診断書)の文書作成料金の高額、難病対策地域協議会のあり方など。

藤原様には、お忙しい中をお越しいただき、ご講演を誠にありがとうございました

2019.06.20
「5月23日は難病の日」の周知啓発

周知日:6月20日(木)他

場所:徳島大学病院 他

 

「5月23日は難病の日」を知ってもらうために、チラシとポケットティッシュを徳島駅前や徳島大学病院等で、配布しました。配布にあたり、県健康づくり課の方をはじめ、徳島大学病院の方にもお手伝いいただきました。ありがとうございました。

【事務局・相談窓口】

〒771-1232 徳島県板野郡藍住町

TEL・FAX 088-692-0016