第24回 全国難病センター研究会
開催日：平成27年11月８日（日）9：30～16：00
全国各県の「難病相談支援センター」に関わる関係者が集まって、年２回研修会を開催しています。
それぞれの県の課題や問題点、成果等を発表し、今後の活動にいかします。
【会長挨拶：糸山泰人氏（国際医療福祉大学副学長）】
厚労省からは山田浩之さんから「難病相談支援センターの今後の方向性」ということで、難病法が制定され、難病患者の雇用についての社会参加が明記されたことが大きな特徴である等を話されました。
増田靖子さん（北海道脊柱靭帯骨化症友の会）からは「医療過疎地域で開催する、家庭でできるリハビリキャラバン」ということで発表がありました。
北海道内の７か所でリハビリの講習会を開催し、合計２００人の参加者があり、患者さんに喜ばれたそうです。広い北海道では、地域までの距離を考えると医療講演会等の活動も困難を極めることが多いと思われます。今後の課題としては、地元新聞を活用して応報をする、各保健所との積極的な打ち合わせが必要等が挙げられておりました。
前間美紀さん（佐賀県難病相談支援センター）からは、「難病相談支援センターの役割について」ということで、就労の事例発表がありました。
川尻洋美さん（群馬県難病相談支援センター）からは、「難病相談支援センターの役割に関する研究について」統計を取った集計からみえることでお話がありました。中でも、ピアサポーターの無償ボランティアが36％いるという現状を知り、ピアサポーターの給与体制の見直しを急がねばならないと感じました。
参加者はみんなそれぞれの発表に熱心に耳を傾けていました。