第28回 全国難病センター研究会 in 東京
日時：平成29年11月4日（土）～5日（日）
場所：新宿文化クイントビル18階（渋谷区代々木3-22-7）
主催：日本難病・疾病団体協議会（厚生労働省補助金難病患者サポート事業受託）
参加者：約100名
【プログラム】
11月4日（土）
13:30～ 開会あいさつ：糸山 泰人 先生 13:40～14:40 特別講演「新潟難病支援ネットワークと難病相談支援センターの10年」 講師：西澤 正豊 氏
西澤 正豊 先生
14:55～16:15 厚生労働省講演
①「難病対策の現状と課題」片倉 響子（健康局難病対策課課)
片倉 響子 氏
②「難病の福祉サービスの現状と課題」
小板橋 始（社会・援護局障害保健福祉部企画課） 16:10～16:55 パネル１：発表者３名 ①「いのちと笑顔の発表会ひとりじゃないよプロジェクト」
増田 靖子（北海道難病連） ②「表皮水疱症友の会10周年記念全国交流キャラバンに見る展望」
宮本 恵子（表皮水疱症友の会） ③「希少難病スティッフパーソン病患者を支援して」
首藤 正一（宮崎難病連）
11月5日（日）
9:30～10:30 ①「難病相談支援センターと相談支援員に関する研究の報告」 川尻 洋美（群馬難病相談支援センター） ②「発信したいＬＣＨの現状と患者会活動」
笠原 博子（ランゲルハンス細胞組織球症患者会） ③「希少難治疾患のゲノム医療研究開発における～調査から」
江本 駿（Asrid）
川尻 洋美 氏・江本 駿 氏
10:30～11:10 ５分間プレゼンテーション（発表者8人） 12:30～13:10 運営委員会 13:10～13:50 発表者２人と質疑 13:50～14:30 発表者２人と質疑 14:30～14:40 全体討論（閉会）
プレゼンテーションの様子
質疑の様子
【研修会を受けて】
「ゲノム医療研究開発における調査報告」が興味深い内容であった。発表者の江本さんはゲノム研究を進めるにあたり、医療者と患者の場を作ることからワークショップを数回やっているとのお話であった。その場としての「医療者と患者のパートナーシップの構築が大事」ということであったが、その「パートナーシップ」と言う言葉に惑わされてはいけない、言葉自体に疑念がわくという意見が出ていた。患者が提供した検体が、どこで、誰に、どのように使われているのか。また、その提供物はどのように廃棄、始末しているのかさえもわからない。大きな不安だらけである。それなのにパートナーシップと言う甘い言葉に騙されてはいけない。患者と研究者は、ゲノム編集の目的がお互いに理解しあえるのであろうか？ゲノム研究には、互いの大きな壁にぶつかると思う。今後のゲノム研究の展開推移を注視しなければならないと感じた。
