開催日：2019年６月８日（土） 場　所：飯田橋レインボービル７階 13：00～14：10　基調講演「生きて生きのびて～医療的ケアのあるこどもと災害～」 講師：田中 総一郎 氏 14：10～14：40　記念講演「熊本地震いのちを守る」～高齢者福祉施設の対応～ 講師：吉本 洋...

日本ALS協会徳島県支部20周年記念講演会へ参加いたしました。 【内容】 ・来賓あいさつ：飯泉嘉門徳島県知事 ・総会と記念講演会 演題：「iPS細胞を用いたALS治療薬研究開発」 講師：井上治久教授（京都大学iPS細胞研究所） ・交流会 「三番叟」青年座...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。30年度は３か所の地域へおじゃましました。 ① 平成30年11月８日（木）「徳島市内町地区民生委員・児童委員会」 ② 平成30年11月12日（月）「徳島市津田地区民生委員・児童委員...

開催日：平成30年11月17日(土） 場　所：JA共済ビルカンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9） 参加者：約200名 時　間：11：00～16：00 【プログラム】 11：00～　開会あいさつ・来賓あいさつ 11：30～12：30　患者・家族の声（６団体）...

開催日：平成30年11月3日(土） 場　所：高知市立自由民権記念館 時　間：13：15～17：00 ① 開会挨拶：高知県健康対策課 岩井 玲子 課長補佐 ② 基調講演「脊髄小脳変性症の臨床・多系統萎縮症を中心に」 講　師：信國 圭吾 先生（いずみの病院医師） ③...

開催日：平成30年９月29日(土）～30日(日） ＊30日は台風24号のため、急きょ中止となりました。 場　所：ホテル広島ガーデンパレス 13：30～14：00　来賓あいさつ 14：00～15：00　基調講演　演題「多職種で支え合う在宅緩和ケア」 講師：大橋 信之 医師...

開催日：平成30年6月23日（土）13：30～ 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~14:20 ① 開会 ② 会長挨拶 ③ 来賓祝辞 衆議院議員 後藤田 正純 様 衆議院議員 福山 守 様 徳島県知事 飯泉 嘉門 様 徳島県議会議員 喜多 宏思 様 ④ 総会...

開催日：平成30年6月9日（土） 場　所：飯田橋レインボービル７階（新宿区市谷船河原町11） 主 催：認定NPO難病こども支援全国ネットワーク 参加者：約250名 プログラム 13:00～　開会あいさつ 13:10～14:00　基調講演「障害や病気を持ちながら自立すると...

開催日：平成29年11月25日（土） 場　所：ヒューリックホール２階（東京都台東区浅草橋1-22-16） 参加者：約300名 12：30～13：10 　開会あいさつ・来賓あいさつ（厚労省：川野 宇宏 課長） 13：10～14：30...

開催日：平成29年11月24日（金）13：30～ 場　所：三好市池田総合体育館 ① 講　演：「難病を知ってください」 　　　　　 講　師：藤井 ミユキ 　　　　② 災害時要援護者台帳について 　　　　③ 各種事務連絡等 　　　　④ その他 　　　　⑤ 終了 ...