下記の通り、第22回総会を開催しました。 開催日：2026年6月28日（日）13：00～14：30 場　所：徳島県立障害者交流プラザ３階研修室（徳島市南矢三町２丁目1-59） ●総　会　13：00～13：45 ●講 演　13：45～14：30 　　　　　演題「難病と高額療養費制度の経過とこれから」 講師：大黒 宏司 氏（日本難病・疾病団体協議会代表理事） 　　　　　　　　　　 ●来賓　　衆議院議員：仁木 博文 様 　　　　　徳島県会議員：元木 章生 様 　　　　　徳島県健康福祉部：井原 香 様 講師 大黒 宏司 氏 衆議院議員 仁木 博文 氏 県議会議員 元木 章生 氏 徳島県健康福祉部 井原 香 様 参加された皆さん

開催日：2026年5月22日（金）〜6月14日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー はば広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が昨年9月にお亡くなりになりました。 長尾義明様が、徳島新聞に掲載されました「特集記事」も展示しましたので、ぜひご覧ください。

日　時： 2026年2月14日（土）〜3月1日（日）午前まで 場　所： 徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障害者交流プラザ１階ロビーにて、RDDパネル展をやっています。 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。 日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で17回目を迎えます。 この活動と意義をより広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指しています。 展示は、３月1日午前までとなっております。お立ち寄りください。

2025年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ● 2025年度 第１回 日　時：2025年10月５日（日）12：30〜15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：膠原病の治療について　 講　師：岸　潤 医師（徳島市民病院） 医療相談会　 ・呼吸器膠原病内科：岸　潤 医師（徳島市民病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 司会：近藤さん 岸 潤 医師 医療講演会の様子 ● 2025年度 第２回 日　時：2025年11月２日（日）12：30〜15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：脊柱靭帯骨化症の治療について　 講　師：和田 英路 医師（大阪けいさつ病院） 医療相談会　 ・整形外科：和田 英路 医師（大阪けいさつ病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談

ピア相談員養成研修会を開催しました。 相談員のスキルアップをはかりました。 開催日：2025年 7月13日（日） 13：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 演　題：難病サポートの基礎知識 講　師：桑内 敬子 氏（徳島大学病院相談支援室）...

第21回定期総会を下記の通り開催しました。 総会では、衆議院議員仁木博文様代理として、秘書の岩田元宏様、衆議院議員高橋永様、徳島県知事後藤田正純様の代理として井原香様、徳島県議会議員元木章生様の四名の方々から、温かいお言葉を頂戴いしました。 総会後は、徳島県保健福祉部健康寿命推進課・井原香様が「高額療養費制度について」お話しくださいました。　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 開催日：2025年6月22日（日）13:00〜14:30 場　所：徳島県立障害者交流プラザ３階研修室（徳島市南矢三町２丁目1-59） 総　会：13:00〜14:00 講 演：14:00〜14:30 　　演題「高額療養費制度について」 　　講師：井原　香氏（徳島県健康福祉部健康寿命推進課課長） 総会の様子 来賓のみなさん 井原香氏による講演会

開催日：６月１日（日）〜30日（月）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示しました。 パネルを貼っていた時、ちょうど、衆議院議員・仁木 博文 さんが通りかかり、記念にパチリ、一緒に写真に入ってくださいました。 パネル準備中 展示作品 仁木議員と一緒に

日　時：2025年2月12日（水）～3月2日（日）午前まで 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障害者交流プラザ１階ロビーにて、RDDパネル展をやっています。 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。 日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で16回目を迎えます。 この活動と意義をより広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指しています。 展示は、３月2日午前までとなっております。お立ち寄りください。

2024年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ●2024年度 第１回 日　時：2024年9月1日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：全身性エリテマトーデスの治療について　 講　師：岸　潤 医師（徳島市民病院） 医療相談会　 ・呼吸器膠原病内科：岸　潤 医師（徳島市民病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名 岸 潤 医師 医療講演会参加の皆さん 医療相談会 ●2024年度 第２回 日　時：2024年10月6日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題： クローン病と潰瘍性大腸炎の治療について 　 講　師： 岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 医療相談会　 ・ 消化器内科：岡久 稔也 医師（徳島市民病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談）：ピア相談員10

ピア相談員養成研修会を３回開催しました。 相談員のスキルアップをはかりました。 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 【第１ 回】 　日時：６月30日（日）13：30～15：30 　◆ピア・サポートの基礎知識 　「悲しみ、苦しみに向き合う人に寄り添うとは」 　　講師：川尻 洋美 氏（群馬パース大学看護学部看護学科講師） 【第２回】 　日時：８月24日（土）9：30～12：00 　◆ピア・サポートの相談事例 　「相談事例について・ワークショップ」 　　講師：藤井 ミユキ 氏（とくしま難病支援ネットワークピア相談員） 【第3回】 　日時：８月24日（土）13：30～15：30 　◆ 講義「相談を受けるための準備」 　　 講師：近藤 力 氏（とくしま難病支援ネットワークピア相談員） 　◆講義「ピア相談の基本的な相談の受け方」 　　講師：藤井 ミユキ 氏（とくしま難病支援ネットワークピア相談員）