第21回定期総会を下記の通り開催しました。 総会では、衆議院議員仁木博文様代理として、秘書の岩田元宏様、衆議院議員高橋永様、徳島県知事後藤田正純様の代理として井原香様、徳島県議会議員元木章生様の四名の方々から、温かいお言葉を頂戴いしました。...

開催日：2025年６月22日（日） 場　所：JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 今日は、徳島北高校生３名が、ボランティアでチラシ配りを手伝ってくれました。 街行く人は、朝10時だというのに、少なかったです。...

開催日：６月１日（日）〜30日（月）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障 広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示しました。 パネルを貼っていた時、ちょうど、衆議院議員・仁木 博文...

日　時：2025年2月12日（水）～3月2日（日）午前まで 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障害者交流プラザ１階ロビーにて、RDDパネル展をやっています。 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さ...

日　時：2025年1月26日（日）13：30～ 場　所：大塚講堂 筋委縮側索硬化症（ALS）　 講演：和泉 唯信 医師「新規治療薬にっいて」 ALSドキュメンタリ−映画を上映 　　　　 患者（武藤 まさたね 氏） 和泉先生のALS研究についてのお話がありました。 ...

日　時：2024年11月10日（日）13：15〜16：20 場　所：高知市文化プラザかるぽーと（高知市九反田２-１）   ◆開会あいさつ ◆基調講演 　演題：『自分らしく生きる力：ヘルスリテラシー』 　講師：中山 和弘 氏（聖路加国際大学大学院　保健学博士）...

2024年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ●2024年度 第１回 日　時：2024年9月1日（日）12：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：全身性エリテマトーデスの治療について　 講　師：岸　潤 医師（徳島市民病院）...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。 本年度は下記の地域へおじゃましました。 ● 勝占地区民生委員会 日　時：2024年9月10日（火）13：30～ 場　所：勝占中部コミニュティーセンター

ピア相談員養成研修会を３回開催しました。 相談員のスキルアップをはかりました。 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 【第１ 回】 　日時：６月30日（日）13：30～15：30 　◆ピア・サポートの基礎知識 　「悲しみ、苦しみに向き合う人に寄り添うとは」 　　講師：川尻 洋美...

開催日：６月30日（日） 場　所：JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 今日は小雨が降っていました。 足を止めて耳を傾けてくださいました。 ありがとうございました。