下記の通り、第22回総会を開催しました。 開催日：2026年6月28日（日）13：00～14：30 場　所：徳島県立障害者交流プラザ３階研修室（徳島市南矢三町２丁目1-59） ●総　会　13：00～13：45 ●講 演　13：45～14：30 　　　　　演題「難病と高額療養費制度の経過とこれから」 講師：大黒 宏司 氏（日本難病・疾病団体協議会代表理事） 　　　　　　　　　　 ●来賓　　衆議院議員：仁木 博文 様 　　　　　徳島県会議員：元木 章生 様 　　　　　徳島県健康福祉部：井原 香 様 講師 大黒 宏司 氏 衆議院議員 仁木 博文 氏 県議会議員 元木 章生 氏 徳島県健康福祉部 井原 香 様 参加された皆さん

開催日：2026年6月28日（日） 場　所：JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 雨のため、人通りがまばらでした。 チラシを受け取ってくださり、ありがとうございました。

開催日：2026年5月22日（金）〜6月14日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー はば広く難病を知ってもらうために、今年もパネル展を開催しました。 ALS患者、長尾 義明 様が昨年9月にお亡くなりになりました。 長尾義明様が、徳島新聞に掲載されました「特集記事」も展示しましたので、ぜひご覧ください。

日　時： 2026年2月14日（土）〜3月1日（日）午前まで 場　所： 徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障害者交流プラザ１階ロビーにて、RDDパネル展をやっています。 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。 日本では2010年よりRDDイベントを開催しており、今回で17回目を迎えます。 この活動と意義をより広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指しています。 展示は、３月1日午前までとなっております。お立ち寄りください。

日　時：2025年11月30日（日）12:45〜16:00 場　所：高知会館３階　飛鳥（高知市本町５-６-42） ● 開会あいさつ ● 基調講演「防災について学ぼう」 　 演題：『防災・減災　～知っておくこと・できること～』 　講師：阿部 一彦 氏（社会福祉法人 仙台市障害者福祉協会会長） ● パネルディスカッション　テーマ「体験者から学ぶ防災」 　・コーディネーター　中澤 宏之 氏（南国病院 院長） 　・パネリスト　　　　阿部 一彦 氏（社会福祉法人 仙台市障害者福祉協会会長） 　　　　　　　　　　　鈴木 明美 氏（宮城県患者・家族団体連絡協議会） 　　　　　　　　　　　高橋 佐季 氏（中央東福祉保健所） ● 閉会 徳島から2名が参加しました。 2011年の東日本大震災では、障害のある人々の死亡率は東日本大震災の全住民の２倍であったそうです。 災害時の避難に際しても車に頼らざるを得ない移動困難者には道路整備などを訴えるなど行政に様々な要請や指摘を図られ現実化していることが語られました。 講師：阿部 一彦 氏

2025年度医療講演会と医療相談会を開催しました。 ● 2025年度 第１回 日　時：2025年10月５日（日）12：30〜15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：膠原病の治療について　 講　師：岸　潤 医師（徳島市民病院） 医療相談会　 ・呼吸器膠原病内科：岸　潤 医師（徳島市民病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談）：ピア相談員10名 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 司会：近藤さん 岸 潤 医師 医療講演会の様子 ● 2025年度 第２回 日　時：2025年11月２日（日）12：30〜15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ（徳島市南矢三町２丁目） 演　題：脊柱靭帯骨化症の治療について　 講　師：和田 英路 医師（大阪けいさつ病院） 医療相談会　 ・整形外科：和田 英路 医師（大阪けいさつ病院） ・理学療法士：泰地 治男 氏（大島青松園） ・ソーシャルワーカー：伊藤 千恵 氏（稲次病院） ・事者相談（ピア相談

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。 本年度は下記の地域へおじゃましました。 ● 渭北地区民生委員会 日　時：2025年10月８日（水）10：00〜 場　所：日枝神社内（助任本町）

ピア相談員養成研修会を開催しました。 相談員のスキルアップをはかりました。 開催日：2025年 7月13日（日） 13：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 演　題：難病サポートの基礎知識 講　師：桑内 敬子 氏（徳島大学病院相談支援室）...

第21回定期総会を下記の通り開催しました。 総会では、衆議院議員仁木博文様代理として、秘書の岩田元宏様、衆議院議員高橋永様、徳島県知事後藤田正純様の代理として井原香様、徳島県議会議員元木章生様の四名の方々から、温かいお言葉を頂戴いしました。 総会後は、徳島県保健福祉部健康寿命推進課・井原香様が「高額療養費制度について」お話しくださいました。　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 開催日：2025年6月22日（日）13:00〜14:30 場　所：徳島県立障害者交流プラザ３階研修室（徳島市南矢三町２丁目1-59） 総　会：13:00〜14:00 講 演：14:00〜14:30 　　演題「高額療養費制度について」 　　講師：井原　香氏（徳島県健康福祉部健康寿命推進課課長） 総会の様子 来賓のみなさん 井原香氏による講演会

開催日：2025年６月22日（日） 場　所：JR徳島駅前 難病を知ってもらうために、徳島駅前にてチラシ配りをしました。 今日は、徳島北高校生３名が、ボランティアでチラシ配りを手伝ってくれました。 街行く人は、朝10時だというのに、少なかったです。 高校生の方々、ありがとうございました。 暑い中お疲れ様でした