- 2018年6月3日
バーベキュー大会
開催日:平成30年6月3日(日) 場 所:鳴門ウチノ海公園 今年も恒例のバーベキュー大会を行いました。 肉もおいしく焼けていますよ。 〆の焼きそばも昨年と違うソースを使ったので美味でした。 今年はベーコンやゆで卵の燻製(くんせい)もしました。...
- 2017年12月11日
三好市民生委員児童委員全体研修会にて講演
開催日:平成29年11月24日(金)13:30~ 場 所:三好市池田総合体育館 ① 講 演:「難病を知ってください」 講 師:藤井 ミユキ ② 災害時要援護者台帳について ③ 各種事務連絡等 ④ その他 ⑤ 終了 ...
- 2017年6月4日
徳島県難病対策普及啓発月間パネル展
展示日時:平成29年6月1日(木)~14日(水) 会 場:徳島県庁内ロビー 徳島県庁内ロビーでパネル展をやっております。 県民の方々に、難病について少しでも知っていただきたいと思います。 展示では、長尾 義明 様(ALS患者さんです)が、足でパソコン操作をして描いた「絵」...
- 2016年11月2日
難病ピア・シンポジウム in 岡山
平成28年10月22日(日)13:00~17:00 難病ピア・シンポジウム in 岡山「難病と医療のこれからを考える」 岡山県難病団体連絡協議会より、この講演会に参加してほしいとの要請があり、参加してまいりました。 難病の中の、筋無力症と表皮水疱症の2疾病について学んでき...
- 2016年7月13日
第38回 こどもの難病シンポジウムに参加
開催日:平成28年7月2日(土) 主催:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 場所:飯田橋レインボービル(新宿区市谷船河原町11) 参加者:約250名 【プログラム】 13:00~ 開会あいさつ 13:10~14:05 基調講演「小児在宅医療の重要性と課題」 田村...
- 2016年7月9日
第3回 自立支援員研修会
開催日:平成28年6月16日~17日 主催:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 【スケジュール】 6/16(木) 11:00~ 開会あいさつ 11:10~12:00 講義「わが国の小児慢性保健・医療の課題」 五十嵐 隆(成育医療研究センター理事長)...
- 2016年6月12日
こうち難病相談支援センターの視察訪問
6月10日(金) 高知県に「こうち難病相談支援センター」が平成27年4月に開設されました。 場所はJR高知駅北口から歩いて3分ぐらいのところにあります。 入口には大きな看板があり、玄関前に車4台分の駐車場があります。 患者が相談に訪れることができる、地の利の良い場所にありま...