日本ALS協会徳島県支部20周年記念講演会へ参加いたしました。 【内容】 ・来賓あいさつ：飯泉嘉門徳島県知事 ・総会と記念講演会 演題：「iPS細胞を用いたALS治療薬研究開発」 講師：井上治久教授（京都大学iPS細胞研究所） ・交流会 「三番叟」青年座...

日本・難病疾病団体協議会総会に出席しました。 【開催日】 総会：５月12日（日） 国会請願：５月13日（月） 総会の前に、「５月23は難病の日」の記念イベントを開催しました。 ・吉井 健太郎 氏（元ウイーン交響楽団 首席チェリスト） の独奏演奏会 バッハの無伴奏曲目１番他～...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。30年度は３か所の地域へおじゃましました。 ① 平成30年11月８日（木）「徳島市内町地区民生委員・児童委員会」 ② 平成30年11月12日（月）「徳島市津田地区民生委員・児童委員...

開催日：平成30年11月3日(土） 場　所：高知市立自由民権記念館 時　間：13：15～17：00 ① 開会挨拶：高知県健康対策課 岩井 玲子 課長補佐 ② 基調講演「脊髄小脳変性症の臨床・多系統萎縮症を中心に」 講　師：信國 圭吾 先生（いずみの病院医師） ③...

開催日：平成30年6月3日（日） 場　所：鳴門ウチノ海公園 今年も恒例のバーベキュー大会を行いました。 肉もおいしく焼けていますよ。 〆の焼きそばも昨年と違うソースを使ったので美味でした。 今年はベーコンやゆで卵の燻製（くんせい）もしました。...

開催日：平成29年11月24日（金）13：30～ 場　所：三好市池田総合体育館 ① 講　演：「難病を知ってください」 　　　　　 講　師：藤井 ミユキ 　　　　② 災害時要援護者台帳について 　　　　③ 各種事務連絡等 　　　　④ その他 　　　　⑤ 終了 ...

展示日時：平成29年6月1日（木）～14日（水） 会　　場：徳島県庁内ロビー 徳島県庁内ロビーでパネル展をやっております。 県民の方々に、難病について少しでも知っていただきたいと思います。 展示では、長尾 義明 様（ALS患者さんです）が、足でパソコン操作をして描いた「絵」...

平成28年10月22日（日）13：00～17：00 難病ピア・シンポジウム in 岡山「難病と医療のこれからを考える」 岡山県難病団体連絡協議会より、この講演会に参加してほしいとの要請があり、参加してまいりました。 難病の中の、筋無力症と表皮水疱症の2疾病について学んでき...

開催日：平成２８年７月２日（土） 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 場所：飯田橋レインボービル（新宿区市谷船河原町１１） 参加者：約２５０名 【プログラム】 13:00~　開会あいさつ 13:10~14:05　基調講演「小児在宅医療の重要性と課題」 田村...

開催日：平成２８年６月１６日～１７日 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 【スケジュール】 6/16(木) 11:00~　開会あいさつ 11:10~12:00　講義「わが国の小児慢性保健・医療の課題」 五十嵐 隆(成育医療研究センター理事長)...