開催日：平成２８年６月１６日～１７日 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 【スケジュール】 6/16(木) 11:00~　開会あいさつ 11:10~12:00　講義「わが国の小児慢性保健・医療の課題」 五十嵐 隆(成育医療研究センター理事長)...

6月10日（金） 高知県に「こうち難病相談支援センター」が平成27年４月に開設されました。 場所はＪＲ高知駅北口から歩いて３分ぐらいのところにあります。 入口には大きな看板があり、玄関前に車４台分の駐車場があります。 患者が相談に訪れることができる、地の利の良い場所にありま...

開催日：平成27年12月27日（日）10：30～11：30 会　場：徳島県立総合福祉センター 徳島県知事との対話『宝の島・徳島「わくわくトーク」』に参加しました。 飯泉嘉門県知事と直接お会いして、当会の活動を知っていただく良い機会をいただきました。...