開催日：平成28年７月31日（日）13：30～16：00 徳島県内でのピア相談員養成講座（初級）の研修会を開催しました。 初級は３回受講することとなっております。 １回目の研修内容は下記の通りです。 ＜ピアサポートの基礎知識プログラム＞ 13:30~13:45...

とくしま難病支援ネットワークの第12回定期総会を、６月19日（日）に徳島県立障害者交流プラザで開催しました。 当日はお忙しい中、ご来賓の衆議院議員 福山 守 様、徳島県会議員 喜多 宏思 様、徳島県健康増進課 柴原 恵美 様から温かいご祝辞を頂戴しました。...

開催日：５月28日（日）13:00～ 徳島県立障害者交流プラザにて、第92回 難病つどいの広場を開催しました。 ベーチェット病患者交流会に、坂本真由美さん（ベーチェット病友の会 岡山県支部事務局長)をお招きして、体験談をお聴きしました。...

開催日３月13日（日）13:30～15：30 徳島県立障害者交流プラザにて、小児慢性疾患 心臓病の医療講演会を開催しました。 講師として、徳島大学病院の早渕 康信 医師をお招きし、 「心臓病のこどもが大人になること」と題したお話しを伺いました。...

開催日：平成28年2月28日（日）10：00～12：00 あすなろ会 若年性関節リウマチ親の会の三宅 好子 様に「若年性関節リウマチ病」家族の体験発表をしていただきました。 身体のいろいろなところが痛くなり、お子様が中学の時に発症したそうです。子どもの成長とともに親子で病気...

開催日：11月22日（日）13：30～16：00 演題：「支え合うということ・カウンセリング理論と技法から」 講師は四国大学生活科学部生活科学科講師の上岡千世先生です。 私たちは同じ患者からたびたび相談を受けることがあります。 そのため相談を受けるスキルを学んでいます。 ...

11月15日（日）徳島県立障害者交流プラザにて、25回目となる医療講演会および相談会を行いました。 12：30～13：30医療講演会 講師：太田康之医師（岡山大学病院） 演題「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の最近の話題」 【講師　太田康之医師】...

「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。 今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症...

広島の音楽ユニット、「げんきなこ」さんをお招きして、コンサートを行いました。 ご主人の「元気」 、奥さんの「きなこ」、二人あわせて「げんきなこ」です。奥さんが作詞作曲・ボーカル担当、ご主人がパソコンを使って編曲を行い、一曲の歌を完成させます。...

徳島県立障害者交流プラザにおいて、第10回となる定期総会と特別講演会を開催しました。 当日はお忙しい中、ご来賓の後藤田正純衆議院議員、福山守衆議院議員、喜多宏思県議会議員、徳島県健康増進課 稲井芳枝様から温かいご祝辞をいただきました。...