世界希少性難治性疾患の日
日 時:平成29年2月26日(日)10:00~13:00 会 場:徳島県立障害者交流プラザ 10:00~11:00 「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表 発表者:美馬 有規子 氏(プラダー・ウィリー症候群児・者親の会) 11:00~12:00 ...
2017年3月4日


難病法の経過措置等の勉強会
日 時:平成29年1月29日(土)13:30~15:30 会 場:徳島県立障害者交流プラザ 講 師:徳島県健康増進課 井原 香 係長 指定難病で「医療費助成」の受給者の中で、「既認定者」の方は、経過措置3年の期限があり、その期限が平成29年12月31日までとなっております。...
2017年2月4日


ピア相談員養成研修会(初級講座)
日 時:平成28年12月17日(土)~18日(日) 会 場:徳島県立障害者交流プラザ <研修内容> 12月17日(土)13:30~16:00 ◆ピア相談の受け方 講 座「基本的な相談の受け方について」 講 師:川尻 洋美...
2016年12月23日


難病医療講演会&相談会
日 時:平成28年11月20日(日) 会 場:徳島県立障害者交流プラザ 3F研修室 本年度3回目(最終)となる医療講演会&相談会を徳島県立障害者交流プラザにて行いました。 12:30~13:30 医療講演会 演題「重症筋無力症の治療について」 講師:松井 尚子...
2016年11月23日


ライソゾーム病医療講演会
平成28年10月9日(日)13:30~ 徳島県立障害者交流プラザ 3F研修室 難病普及啓発事業として徳島県から委託を受け行いました。詳細はこちらからご覧ください。 ●難病普及啓発講演 13:30~13:45 演題「難病を知ってください」...
2016年10月14日


ピア相談員養成研修会
開催日:平成28年7月31日(日)13:30~16:00 徳島県内でのピア相談員養成講座(初級)の研修会を開催しました。 初級は3回受講することとなっております。 1回目の研修内容は下記の通りです。 <ピアサポートの基礎知識プログラム> 13:30~13:45...
2016年8月3日


第12回 定期総会&難病対策普及啓発講演会
とくしま難病支援ネットワークの第12回定期総会を、6月19日(日)に徳島県立障害者交流プラザで開催しました。 当日はお忙しい中、ご来賓の衆議院議員 福山 守 様、徳島県会議員 喜多 宏思 様、徳島県健康増進課 柴原 恵美 様から温かいご祝辞を頂戴しました。...
2016年6月27日


つどいの広場:ベーチェット病患者交流会
開催日:5月28日(日)13:00~ 徳島県立障害者交流プラザにて、第92回 難病つどいの広場を開催しました。 ベーチェット病患者交流会に、坂本真由美さん(ベーチェット病友の会 岡山県支部事務局長)をお招きして、体験談をお聴きしました。...
2016年6月12日


小児慢性疾患 心臓病 医療講演会
開催日3月13日(日)13:30~15:30 徳島県立障害者交流プラザにて、小児慢性疾患 心臓病の医療講演会を開催しました。 講師として、徳島大学病院の早渕 康信 医師をお招きし、 「心臓病のこどもが大人になること」と題したお話しを伺いました。...
2016年3月15日


世界希少・難治性疾患の日 講演会
開催日:平成28年2月28日(日)10:00~12:00 あすなろ会 若年性関節リウマチ親の会の三宅 好子 様に「若年性関節リウマチ病」家族の体験発表をしていただきました。 身体のいろいろなところが痛くなり、お子様が中学の時に発症したそうです。子どもの成長とともに親子で病気...
2016年3月2日


