開催日：平成27年12月27日（日）10：30～11：30 会　場：徳島県立総合福祉センター 徳島県知事との対話『宝の島・徳島「わくわくトーク」』に参加しました。 飯泉嘉門県知事と直接お会いして、当会の活動を知っていただく良い機会をいただきました。...

開催日：11月22日（日）13：30～16：00 演題：「支え合うということ・カウンセリング理論と技法から」 講師は四国大学生活科学部生活科学科講師の上岡千世先生です。 私たちは同じ患者からたびたび相談を受けることがあります。 そのため相談を受けるスキルを学んでいます。 ...

開催日：平成27年11月８日（日）9：30～16：00 全国各県の「難病相談支援センター」に関わる関係者が集まって、年２回研修会を開催しています。 それぞれの県の課題や問題点、成果等を発表し、今後の活動にいかします。 【会長挨拶：糸山泰人氏（国際医療福祉大学副学長）】...

11月15日（日）徳島県立障害者交流プラザにて、25回目となる医療講演会および相談会を行いました。 12：30～13：30医療講演会 講師：太田康之医師（岡山大学病院） 演題「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の最近の話題」 【講師　太田康之医師】...

10月18日（日）美馬保健所にて、23回目となる難病医療講演会＆相談会を開催しました。 今回、難病医療講演会の講師として大島青松園の泰地 治男医師をお迎えし、 「パーキンソン病のリハビリテーションについて」という演題でお話しをしていただきました。...

７月５日の日曜日、鳴門ウチノ海公園にて恒例になった「バーベキュー交流会」を行いました。 鳴門の海は今日も穏やか。 初めて参加の人も子どもたちも、いっしょに食べて＆おしゃべりです。 焼肉、焼きそば、おにぎり、そして お茶タイムはコーヒーとルイボス茶です。...

とくしま難病支援ネットワーク設立10周年を迎えるにあたり、記念講演「県民のつどい」を、阿波観光ホテルにて実施いたしました。 当日はお忙しい中、ご来賓の衆議院議員 後藤田 正純様 代理の笠井 国利様、衆議院議員 福山 守様 代理の 伊澤 良和様、徳島県議会議員 喜多...

「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。 今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症...

２月21日（土）～22日（日）に高知で開催された「全国難病センター研究会」に参加しました。 糸山泰人会長の挨拶から始まり、中川ふさ氏の特別講演、参加者による一般発表、難病相談支援センターのあり方について意見交換等、2日間に渡り充実した内容となりました。...

広島の音楽ユニット、「げんきなこ」さんをお招きして、コンサートを行いました。 ご主人の「元気」 、奥さんの「きなこ」、二人あわせて「げんきなこ」です。奥さんが作詞作曲・ボーカル担当、ご主人がパソコンを使って編曲を行い、一曲の歌を完成させます。...

9月20日（土）～21日（日）の2日間に渡り、高知市において、中四国難病連のブロック集会が開催されました。 新しくできた難病法についてのシンポジウムが、伊藤JPA代表をシンポジストとして行われ、たくさんの参加者が熱心に聞き入りました。 また、講演会では、森...

8月の暑い1日、佐賀県の難病支援センターへの視察を行いました。 佐賀県難病相談支援センターは佐賀県難病支援ネットワークの拠点となっており、患者さんやその家族の相談支援、また、交流会や患者会発足支援、就労や助成金や年金の受給に対する支援等、さまざまな難病患者に対する支援活動を...