活動報告2 | nanbyo | 11/11 ページ

活動報告

中四国難病連ブロック集会 in 高知

9月20日（土）～21日（日）の2日間に渡り、高知市において、中四国難病連のブロック集会が開催されました。新しくできた難病法についてのシンポジウムが、伊藤JPA代表をシンポジストとして行われ、たくさんの参加者が熱心に聞き入りました。また、講演会では、森...

佐賀県難病相談支援センター視察

8月の暑い1日、佐賀県の難病支援センターへの視察を行いました。佐賀県難病相談支援センターは佐賀県難病支援ネットワークの拠点となっており、患者さんやその家族の相談支援、また、交流会や患者会発足支援、就労や助成金や年金の受給に対する支援等、さまざまな難病患者に対する支援活動を...

第10回総会及び特別講演

徳島県立障害者交流プラザにおいて、第10回となる定期総会と特別講演会を開催しました。当日はお忙しい中、ご来賓の後藤田正純衆議院議員、福山守衆議院議員、喜多宏思県議会議員、徳島県健康増進課稲井芳枝様から温かいご祝辞をいただきました。...

バーベキュー大会

毎年、恒例のバーベキュー大会を鳴門ウチノ海公園で行いました。海を眺めながら、屋外での交流は、いつもと違う楽しみです。子ども達にも手伝ってもらい、なれない手つきで火をおこしたら、焼けたそばからどんどん食べていきます。よいお天気も手伝って、屋外のすがすがしい空気の下での食事...

世界希少・難治性疾患の日

毎年、2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」とされています。世界中で同日にイベントを開催し、社会的な啓発を行っています。徳島では、講師に大阪から中井伴子氏（日本ハンチントン病代表補佐・相談役）を迎えハンチントン病について学び、体験発表を行いました。この希少疾患をお互い...

第20回医療講演会および医療相談会

徳島県の委託事業として開催する医療講演会および医療相談会も今年の最後となりました。3回目は徳島県立障害者交流プラザにて行いました。講演会の演題は「クローン病と潰瘍性大腸炎の治療」、講師は須崎くろしお病院から一森俊樹医師にお越しいただきました。...

手打ちうどん講習会・交流会

徳島県立障害者交流プラザにて、手打ちうどんの講習会を行いました。参加者の中には、はじめてうどんの粉を混ぜるのも初体験！という人もたくさんいて、どうなることか･･･と不安を感じながらのスタートではありました。が、始めてみるとこねたり、のばしたり、時間のたつのも忘れ、夢中に...

難病フォーラム

11月9日（土）、今年で４回目となる「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」に参加しました。難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患に関連する当事者が一同に介して、社会的理解と必要な支援を訴えるフォーラムです。難病対策法制化後の医療費負担増に対する不安の声を、厚労省...

第18回医療講演会および医療相談会

県南地区の医療講演会および医療相談会は、美波保健所にて行いました。医療講演会は前回にひきつづき「パーキンソン病の治療」ということで、今回はあおぞら内科の馬木良文医師が講師をつとめてくださいました。病気の症状やお薬のことについて、詳しくお話を伺いました。...

第17回医療講演会および医療相談会

今年初めての医療講演会および医療相談会は、美馬保健所にて行いました。今回の医療講演会、演題は「パーキンソン病の治療」、伊月病院の西田善彦医師に講師をつとめていただきました。また、西田医師の他に、足立克仁医師（徳島病院）・泰地治男理学療法士（大島青松園）・ソーシャルワーカ...