設立10周年 記念講演会&総会
とくしま難病支援ネットワーク設立10周年を迎えるにあたり、記念講演「県民のつどい」を、阿波観光ホテルにて実施いたしました。 当日はお忙しい中、ご来賓の衆議院議員 後藤田 正純様 代理の笠井 国利様、衆議院議員 福山 守様 代理の 伊澤 良和様、徳島県議会議員 喜多...
2015年6月29日


世界希少性・難治性疾患の日 啓発事業
「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。 今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症...
2015年2月28日


全国難病センター研究会 in 高知
2月21日(土)~22日(日)に高知で開催された「全国難病センター研究会」に参加しました。 糸山泰人会長の挨拶から始まり、中川ふさ氏の特別講演、参加者による一般発表、難病相談支援センターのあり方について意見交換等、2日間に渡り充実した内容となりました。...
2015年2月21日


パーキンソン病ユニット 「げんきなこ」コンサート
広島の音楽ユニット、「げんきなこ」さんをお招きして、コンサートを行いました。 ご主人の「元気」 、奥さんの「きなこ」、二人あわせて「げんきなこ」です。奥さんが作詞作曲・ボーカル担当、ご主人がパソコンを使って編曲を行い、一曲の歌を完成させます。...
2014年9月27日


中四国難病連ブロック集会 in 高知
9月20日(土)~21日(日)の2日間に渡り、高知市において、中四国難病連のブロック集会が開催されました。 新しくできた難病法についてのシンポジウムが、伊藤JPA代表をシンポジストとして行われ、たくさんの参加者が熱心に聞き入りました。 また、講演会では、森...
2014年9月20日


佐賀県難病相談支援センター視察
8月の暑い1日、佐賀県の難病支援センターへの視察を行いました。 佐賀県難病相談支援センターは佐賀県難病支援ネットワークの拠点となっており、患者さんやその家族の相談支援、また、交流会や患者会発足支援、就労や助成金や年金の受給に対する支援等、さまざまな難病患者に対する支援活動を...
2014年8月5日


第10回 総会及び特別講演
徳島県立障害者交流プラザにおいて、第10回となる定期総会と特別講演会を開催しました。 当日はお忙しい中、ご来賓の後藤田正純衆議院議員、福山守衆議院議員、喜多宏思県議会議員、徳島県健康増進課 稲井芳枝様から温かいご祝辞をいただきました。...
2014年6月22日


バーベキュー大会
毎年、恒例のバーベキュー大会を鳴門ウチノ海公園で行いました。 海を眺めながら、屋外での交流は、いつもと違う楽しみです。 子ども達にも手伝ってもらい、なれない手つきで火をおこしたら、焼けたそばからどんどん食べていきます。よいお天気も手伝って、屋外のすがすがしい空気の下での食事...
2014年6月1日


世界希少・難治性疾患の日
毎年、2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」とされています。世界中で同日にイベントを開催し、社会的な啓発を行っています。 徳島では、講師に大阪から中井伴子氏(日本ハンチントン病代表補佐・相談役)を迎えハンチントン病について学び、体験発表を行いました。この希少疾患をお互い...
2014年2月28日


第20回 医療講演会および医療相談会
徳島県の委託事業として開催する医療講演会および医療相談会も今年の最後となりました。3回目は徳島県立障害者交流プラザにて行いました。 講演会の演題は「クローン病と潰瘍性大腸炎の治療」、講師は須崎くろしお病院から一森俊樹医師にお越しいただきました。...
2013年12月14日


手打ちうどん講習会・交流会
徳島県立障害者交流プラザにて、手打ちうどんの講習会を行いました。 参加者の中には、はじめてうどんの粉を混ぜるのも初体験!という人もたくさんいて、どうなることか・・・と不安を感じながらのスタートではありました。 が、始めてみるとこねたり、のばしたり、時間のたつのも忘れ、夢中に...
2013年11月23日


難病フォーラム
11月9日(土)、今年で4回目となる「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」に参加しました。 難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患に関連する当事者が一同に介して、社会的理解と必要な支援を訴えるフォーラムです。難病対策法制化後の医療費負担増に対する不安の声を、厚労省...
2013年11月8日

