日　時：平成28年12月17日（土）～18日（日） 会　場：徳島県立障害者交流プラザ ＜研修内容＞ 12月17日（土）13:30~16:00 　　　◆ピア相談の受け方 　　　　　講　座「基本的な相談の受け方について」 　　　　　講　師：川尻 洋美...

日　時：平成28年11月20日（日） 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 3F研修室 本年度３回目（最終）となる医療講演会＆相談会を徳島県立障害者交流プラザにて行いました。 12：30～13：30　医療講演会 演題「重症筋無力症の治療について」 講師：松井 尚子...

日　時：平成28年11月5日（土）～6日（日） 会　場：新宿文化クイントビル18階 プログラム ●11月５日（土） 13：30～13：40　会長挨拶：糸山 泰人先生（国際医療福祉大学副学長） 13：40～15：00　厚生労働省報告 ①「難病の新しい医療提供体制について」遠藤...

日時：平成28年11月3日（木）12：30～16：00 本年第2回の医療講演会＆相談会を阿南保健所にて開催いたしました。 医療講演会：演題「炎症性腸疾患の治療について」 講　　　師：岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 個別相談会：４人の先生に個別相談が出来ます。 ●岡久 稔也...

平成28年10月22日（日）13：00～17：00 難病ピア・シンポジウム in 岡山「難病と医療のこれからを考える」 岡山県難病団体連絡協議会より、この講演会に参加してほしいとの要請があり、参加してまいりました。 難病の中の、筋無力症と表皮水疱症の2疾病について学んでき...

日時：平成28年10月23日（日）12：30～16：00 毎年行っております、医療講演会と医療相談会が今年も三好市保健センターから始まりました。 医療講演：「パーキンソン病の治療について」 講　　師：西田 善彦 医師（伊月病院） 相談会：4人の先生に個別相談ができます。...

平成28年10月９日（日）13：30～ 徳島県立障害者交流プラザ ３Ｆ研修室 難病普及啓発事業として徳島県から委託を受け行いました。詳細はこちらからご覧ください。 ●難病普及啓発講演 13:30～13:45 演題「難病を知ってください」...

開催日：平成28年９月25日（日）10：30～15：30 日本難病・疾病団体協議会の中・四国ブロック集会が松山市で開催されました。 ●10：40～　音楽演奏　奏者「エースと隼一」 ギランバレー症候群の患者さんとその友人でのユニットです。...

開催日：平成28年７月31日（日）13：30～16：00 徳島県内でのピア相談員養成講座（初級）の研修会を開催しました。 初級は３回受講することとなっております。 １回目の研修内容は下記の通りです。 ＜ピアサポートの基礎知識プログラム＞ 13:30~13:45...

開催日：平成２８年７月１０日（日） 場所：鳴門ウチノ海公園内 お天気もちょうど良く、いつもの子どもたちも元気よく参加してくれました。 子どもたちは、おしゃべりと遊ぶのに忙しく、大人は食べるのに忙しい一日でした。 焼肉の後は、富永さんお得意の美味しい焼きそばとルイボスティーと...

開催日：平成２８年７月２日（土） 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 場所：飯田橋レインボービル（新宿区市谷船河原町１１） 参加者：約２５０名 【プログラム】 13:00~　開会あいさつ 13:10~14:05　基調講演「小児在宅医療の重要性と課題」 田村...

開催日：平成２８年６月１６日～１７日 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 【スケジュール】 6/16(木) 11:00~　開会あいさつ 11:10~12:00　講義「わが国の小児慢性保健・医療の課題」 五十嵐 隆(成育医療研究センター理事長)...