- 2015年11月18日
県委託事業 医療講演会&相談会
11月15日(日)徳島県立障害者交流プラザにて、25回目となる医療講演会および相談会を行いました。 12:30~13:30医療講演会 講師:太田康之医師(岡山大学病院) 演題「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の最近の話題」 【講師 太田康之医師】...
- 2015年10月21日
難病医療講演会&相談会
10月18日(日)美馬保健所にて、23回目となる難病医療講演会&相談会を開催しました。 今回、難病医療講演会の講師として大島青松園の泰地 治男医師をお迎えし、 「パーキンソン病のリハビリテーションについて」という演題でお話しをしていただきました。...
- 2015年7月10日
バーベキュー交流会
7月5日の日曜日、鳴門ウチノ海公園にて恒例になった「バーベキュー交流会」を行いました。 鳴門の海は今日も穏やか。 初めて参加の人も子どもたちも、いっしょに食べて&おしゃべりです。 焼肉、焼きそば、おにぎり、そして お茶タイムはコーヒーとルイボス茶です。...
- 2015年6月29日
設立10周年 記念講演会&総会
とくしま難病支援ネットワーク設立10周年を迎えるにあたり、記念講演「県民のつどい」を、阿波観光ホテルにて実施いたしました。 当日はお忙しい中、ご来賓の衆議院議員 後藤田 正純様 代理の笠井 国利様、衆議院議員 福山 守様 代理の 伊澤 良和様、徳島県議会議員 喜多...
- 2015年2月28日
世界希少性・難治性疾患の日 啓発事業
「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。 今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症...
- 2015年2月21日
全国難病センター研究会 in 高知
2月21日(土)~22日(日)に高知で開催された「全国難病センター研究会」に参加しました。 糸山泰人会長の挨拶から始まり、中川ふさ氏の特別講演、参加者による一般発表、難病相談支援センターのあり方について意見交換等、2日間に渡り充実した内容となりました。...
- 2014年9月27日
パーキンソン病ユニット 「げんきなこ」コンサート
広島の音楽ユニット、「げんきなこ」さんをお招きして、コンサートを行いました。 ご主人の「元気」 、奥さんの「きなこ」、二人あわせて「げんきなこ」です。奥さんが作詞作曲・ボーカル担当、ご主人がパソコンを使って編曲を行い、一曲の歌を完成させます。...