開催日：平成２８年７月１０日（日） 場所：鳴門ウチノ海公園内 お天気もちょうど良く、いつもの子どもたちも元気よく参加してくれました。 子どもたちは、おしゃべりと遊ぶのに忙しく、大人は食べるのに忙しい一日でした。 焼肉の後は、富永さんお得意の美味しい焼きそばとルイボスティーと...

開催日：平成２８年７月２日（土） 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 場所：飯田橋レインボービル（新宿区市谷船河原町１１） 参加者：約２５０名 【プログラム】 13:00~　開会あいさつ 13:10~14:05　基調講演「小児在宅医療の重要性と課題」 田村...

開催日：平成２８年６月１６日～１７日 主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 【スケジュール】 6/16(木) 11:00~　開会あいさつ 11:10~12:00　講義「わが国の小児慢性保健・医療の課題」 五十嵐 隆(成育医療研究センター理事長)...

とくしま難病支援ネットワークの第12回定期総会を、６月19日（日）に徳島県立障害者交流プラザで開催しました。 当日はお忙しい中、ご来賓の衆議院議員 福山 守 様、徳島県会議員 喜多 宏思 様、徳島県健康増進課 柴原 恵美 様から温かいご祝辞を頂戴しました。...

6月10日（金） 高知県に「こうち難病相談支援センター」が平成27年４月に開設されました。 場所はＪＲ高知駅北口から歩いて３分ぐらいのところにあります。 入口には大きな看板があり、玄関前に車４台分の駐車場があります。 患者が相談に訪れることができる、地の利の良い場所にありま...

開催日：５月28日（日）13:00～ 徳島県立障害者交流プラザにて、第92回 難病つどいの広場を開催しました。 ベーチェット病患者交流会に、坂本真由美さん（ベーチェット病友の会 岡山県支部事務局長)をお招きして、体験談をお聴きしました。...

開催日３月13日（日）13:30～15：30 徳島県立障害者交流プラザにて、小児慢性疾患 心臓病の医療講演会を開催しました。 講師として、徳島大学病院の早渕 康信 医師をお招きし、 「心臓病のこどもが大人になること」と題したお話しを伺いました。...

開催日：平成28年2月28日（日）10：00～12：00 あすなろ会 若年性関節リウマチ親の会の三宅 好子 様に「若年性関節リウマチ病」家族の体験発表をしていただきました。 身体のいろいろなところが痛くなり、お子様が中学の時に発症したそうです。子どもの成長とともに親子で病気...

開催日：平成28年２月20日（土）～21日（日） 全国に開設されている難病相談支援センターの方向性の確立、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上などを目的とした「全国難病センター研究会　第25回研究大会（栃木）」が、栃木県総合文化センター（宇都宮市）で開催されま...

開催日：平成28年１月17日（日）13：30～15：30 場　所：ふれあい健康館 講　師：小谷　裕美子 医師（徳島大学病院） 子どもの慢性疾患 糖尿病について、医療講演会と患者交流会を開催しました。 徳島大学病院の小谷医師に『この機会に知ってください「小児期の糖尿病」』と題...

開催日：平成27年12月27日（日）10：30～11：30 会　場：徳島県立総合福祉センター 徳島県知事との対話『宝の島・徳島「わくわくトーク」』に参加しました。 飯泉嘉門県知事と直接お会いして、当会の活動を知っていただく良い機会をいただきました。...

開催日：11月22日（日）13：30～16：00 演題：「支え合うということ・カウンセリング理論と技法から」 講師は四国大学生活科学部生活科学科講師の上岡千世先生です。 私たちは同じ患者からたびたび相談を受けることがあります。 そのため相談を受けるスキルを学んでいます。 ...