日本・難病疾病団体協議会総会に出席しました。 【開催日】 総会：５月12日（日） 国会請願：５月13日（月） 総会の前に、「５月23は難病の日」の記念イベントを開催しました。 ・吉井 健太郎 氏（元ウイーン交響楽団 首席チェリスト） の独奏演奏会 バッハの無伴奏曲目１番他～...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。30年度は３か所の地域へおじゃましました。 ① 平成30年11月８日（木）「徳島市内町地区民生委員・児童委員会」 ② 平成30年11月12日（月）「徳島市津田地区民生委員・児童委員...

開催日：平成30年12月9日(日） 場　所：阿南保健所 12：30～13：30　医療講演会 講 師：岡田 祐司 医師（城東整形外科内科） 演 題：脊柱靭帯骨化症の治療について 13：30～16：00　難病相談会 整形外科 岡田 祐司 医師（城東整形外科内科） 神経内科 西田...

開催日：平成30年11月17日(土） 場　所：JA共済ビルカンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9） 参加者：約200名 時　間：11：00～16：00 【プログラム】 11：00～　開会あいさつ・来賓あいさつ 11：30～12：30　患者・家族の声（６団体）...

開催日：平成30年11月3日(土） 場　所：高知市立自由民権記念館 時　間：13：15～17：00 ① 開会挨拶：高知県健康対策課 岩井 玲子 課長補佐 ② 基調講演「脊髄小脳変性症の臨床・多系統萎縮症を中心に」 講　師：信國 圭吾 先生（いずみの病院医師） ③...

開催日：平成30年10月28日(日） 場　所：三好市保健センター 12：30～13：30　医療講演会 講 師：岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 演 題：潰瘍性大腸炎の治療について 13：30～16：00　難病相談会 神経内科 岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 神経内科 西田...

開催日：平成30年９月29日(土）～30日(日） ＊30日は台風24号のため、急きょ中止となりました。 場　所：ホテル広島ガーデンパレス 13：30～14：00　来賓あいさつ 14：00～15：00　基調講演　演題「多職種で支え合う在宅緩和ケア」 講師：大橋 信之 医師...

開催日：第2回 平成30年8月25日（土）13：30～16：00 第3回 平成30年8月26日（日）10：00～12：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 【第２回】 ●ピア・サポートの心得１ 　　講　座「演習１：就労支援に関する基礎的な知識」 　　講　師：川尻 洋美...

開催日：平成30年7月14日（土）13：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ ●難病患者の福祉制度等について 　講　師：高橋 美和 氏（徳島大学病院患者支援センター医療ソーシャルワーカー） 私たちは患者や家族からよく相談をお受けします。その時に福祉制度につい...

開催日：平成30年6月23日（土）13：30～ 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~14:20 ① 開会 ② 会長挨拶 ③ 来賓祝辞 衆議院議員 後藤田 正純 様 衆議院議員 福山 守 様 徳島県知事 飯泉 嘉門 様 徳島県議会議員 喜多 宏思 様 ④ 総会...

開催日：平成30年6月22日（金） 場　所：JR徳島駅前 「徳島県難病普及啓発月間」の活動として、JR徳島駅前にて、徳島大学病院、徳島病院、徳島保健所、徳島ハローワーク、徳島県健康増進課など、18名の方々と一緒に啓発チラシを配布しました。 最初に打ち合わせを行いました。...

開催日：平成30年6月9日（土） 場　所：飯田橋レインボービル７階（新宿区市谷船河原町11） 主 催：認定NPO難病こども支援全国ネットワーク 参加者：約250名 プログラム 13:00～　開会あいさつ 13:10～14:00　基調講演「障害や病気を持ちながら自立すると...