2018年6月23日
第14回 定期総会＆講演会
開催日：平成30年6月23日（土）13：30～ 場 所：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~14:20 ① 開会 ② 会長挨拶 ③ 来賓祝辞 衆議院議員 後藤田 正純 様 衆議院議員 福山 守 様 徳島県知事 飯泉 嘉門 様 徳島県議会議員 喜多 宏思 様 ④ 総会...
2018年6月22日
「徳島県難病普及啓発月間」キャンペーン
開催日：平成30年6月22日（金） 場 所：JR徳島駅前 「徳島県難病普及啓発月間」の活動として、JR徳島駅前にて、徳島大学病院、徳島病院、徳島保健所、徳島ハローワーク、徳島県健康増進課など、18名の方々と一緒に啓発チラシを配布しました。 最初に打ち合わせを行いました。...
2018年6月9日
第40回 こどもの難病シンポジウム
開催日：平成30年6月9日（土） 場 所：飯田橋レインボービル７階（新宿区市谷船河原町11） 主 催：認定NPO難病こども支援全国ネットワーク 参加者：約250名 プログラム 13:00～ 開会あいさつ 13:10～14:00 基調講演「障害や病気を持ちながら自立すると...
2018年6月3日
バーベキュー大会
開催日：平成30年6月3日（日） 場 所：鳴門ウチノ海公園 今年も恒例のバーベキュー大会を行いました。 肉もおいしく焼けていますよ。 〆の焼きそばも昨年と違うソースを使ったので美味でした。 今年はベーコンやゆで卵の燻製（くんせい）もしました。...
2018年6月1日
「徳島県難病普及啓発月間」パネル展
開催日：平成30年6月1日（金）～30日（土） 場 所：徳島県立障害者交流プラザ ロビー 徳島県立障害者交流プラザロビーにて、「徳島県難病普及啓発月間」にあわせてパネル展を開催しております。 長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示してあります。足をお運びになられ、一度ご覧く...
2018年2月25日
2018年RDD世界希少・難治性疾患の日
開催日：平成30年2月25日（日）10：00～12：00 場 所：徳島県立障害者交流プラザ 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動で...
2018年1月14日
難病医療講演会・医療相談会 in 美馬保健所
開催日：平成30年1月14日（日）12：30～16：00 場 所：美馬保健所（美馬市穴吹町穴吹字明連23） 12：30～13：30 医療講演会 医療講演演題： 「膠原病の治療について」 講 師： 岸 潤 医師（徳島大学病院） 13：30～16：00 相談会...
2017年12月11日
全国患者・家族集会 2017
開催日：平成29年11月25日（土） 場 所：ヒューリックホール２階（東京都台東区浅草橋1-22-16） 参加者：約300名 12：30～13：10 開会あいさつ・来賓あいさつ（厚労省：川野 宇宏 課長） 13：10～14：30...
2017年12月11日
三好市民生委員児童委員全体研修会にて講演
開催日：平成29年11月24日（金）13：30～ 場 所：三好市池田総合体育館 ① 講 演：「難病を知ってください」 講 師：藤井 ミユキ ② 災害時要援護者台帳について ③ 各種事務連絡等 ④ その他 ⑤ 終了 ...
2017年11月23日
第28回 難病医療講演会および医療相談会
開催日：平成29年11月19日（日） 場 所：徳島県立障害者交流プラザ 12：30～13：30 医療講演会 講 師：松井 尚子 医師（徳島大学病院） 演 題：多発性硬化症の治療について 13：30～16：00 難病相談会 神経内科 松井 尚子 医師（徳島大学病院）...
2017年11月9日
第28回 全国難病センター研究会 in 東京
日時：平成29年11月4日（土）～5日（日） 場所：新宿文化クイントビル18階（渋谷区代々木3-22-7） 主催：日本難病・疾病団体協議会（厚生労働省補助金難病患者サポート事業受託） 参加者：約100名 【プログラム】 11月4日（土）...
2017年9月11日
第6回 ピア相談員養成講座
日時：平成29年９月10日（日）13:30～16:00 場所：徳島県立障害者交流プラザ ●徳島大学病院患者支援センターの相談について 講 座：「相談対応について～医療ソーシャルワーカーの立場から」 講 師：高橋 美和...
