開催日：平成29年11月24日（金）13：30～ 場　所：三好市池田総合体育館 ① 講　演：「難病を知ってください」 　　　　　 講　師：藤井 ミユキ 　　　　② 災害時要援護者台帳について 　　　　③ 各種事務連絡等 　　　　④ その他 　　　　⑤ 終了 ...

開催日：平成29年11月19日（日） 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 12：30～13：30 　医療講演会 講　師：松井 尚子 医師（徳島大学病院） 演　題：多発性硬化症の治療について 13：30～16：00 　難病相談会 神経内科 松井 尚子 医師（徳島大学病院）...

日時：平成29年11月4日（土）～5日（日） 場所：新宿文化クイントビル18階（渋谷区代々木3-22-7） 主催：日本難病・疾病団体協議会（厚生労働省補助金難病患者サポート事業受託） 参加者：約100名 【プログラム】 11月4日（土）...

日時：平成29年９月10日（日）13:30～16:00 場所：徳島県立障害者交流プラザ ●徳島大学病院患者支援センターの相談について 講　座：「相談対応について～医療ソーシャルワーカーの立場から」 　講　師：高橋 美和...

日時：平成29年８月26日（土）13:30～16:00 27日（日）10:00～12:00 場所：徳島県立障害者交流プラザ ピア相談員として、実践に沿った演習を①から⑤まで、２日間をかけて学びました。 演習課題③では「よい医者を教えてください」と相談を受けた場合、どんな...

日時：平成29年７月16日（日）13:00～ 場所：徳島県立障害者交流プラザ 第13回定期総会を開催しました。 来賓として、徳島県議会議員：喜多 宏思 様と徳島県健康増進課：柴原 恵美 様より、祝辞をいただきました。そして、総会議案は、全員一致で採択されました。...

実施日：平成29年６月23日（金） ６月１日～３０日までは「徳島県難病対策普及啓発月間」です。 難病をより身近な病気として知っていただくために、徳島大学病院内で啓発チラシの配布を行いました。 当日は、徳島大学病院 松井 尚子 先生も駆けつけて下さり、ご挨拶をいただきました。...

展示日時：平成29年6月1日（木）～14日（水） 会　　場：徳島県庁内ロビー 徳島県庁内ロビーでパネル展をやっております。 県民の方々に、難病について少しでも知っていただきたいと思います。 展示では、長尾 義明 様（ALS患者さんです）が、足でパソコン操作をして描いた「絵」...

日　時：平成29年5月21日（日） 会　場：鳴門ウチノ海公園内 毎年恒例のバーベキュー大会です。 メニューは、お肉、野菜、焼きそば、おにぎり、ルイボスティー、お茶、コーヒーです。 海を見ながら皆でワイワイおしゃべりして食べるって、至福の時です。...

平成28年度「みんなですすめる地域の福祉」徳島県社会福祉協議会助成事業 日　時：平成29年3月12日（日）13:30～16:00 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~13:35　主催者あいさつ　 　　　　　　　 とくしま難病支援ネットワーク副会長：近藤　力...

日　時：平成29年2月26日（日）10:00～13:00 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 10:00~11:00　「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表 　　　　　　　　発表者：美馬　有規子 氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会） 11:00~12:00 ...

日　時：平成29年1月29日（土）13:30～15:30 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 講　師：徳島県健康増進課　井原 香 係長 指定難病で「医療費助成」の受給者の中で、「既認定者」の方は、経過措置３年の期限があり、その期限が平成29年12月31日までとなっております。...