展示日時：平成29年6月1日（木）～14日（水） 会　　場：徳島県庁内ロビー 徳島県庁内ロビーでパネル展をやっております。 県民の方々に、難病について少しでも知っていただきたいと思います。 展示では、長尾 義明 様（ALS患者さんです）が、足でパソコン操作をして描いた「絵」...

日　時：平成29年5月21日（日） 会　場：鳴門ウチノ海公園内 毎年恒例のバーベキュー大会です。 メニューは、お肉、野菜、焼きそば、おにぎり、ルイボスティー、お茶、コーヒーです。 海を見ながら皆でワイワイおしゃべりして食べるって、至福の時です。...

平成28年度「みんなですすめる地域の福祉」徳島県社会福祉協議会助成事業 日　時：平成29年3月12日（日）13:30～16:00 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~13:35　主催者あいさつ　 　　　　　　　 とくしま難病支援ネットワーク副会長：近藤　力...

日　時：平成29年2月26日（日）10:00～13:00 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 10:00~11:00　「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表 　　　　　　　　発表者：美馬　有規子 氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会） 11:00~12:00 ...

日　時：平成29年1月29日（土）13:30～15:30 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 講　師：徳島県健康増進課　井原 香 係長 指定難病で「医療費助成」の受給者の中で、「既認定者」の方は、経過措置３年の期限があり、その期限が平成29年12月31日までとなっております。...

日　時：平成28年12月17日（土）～18日（日） 会　場：徳島県立障害者交流プラザ ＜研修内容＞ 12月17日（土）13:30~16:00 　　　◆ピア相談の受け方 　　　　　講　座「基本的な相談の受け方について」 　　　　　講　師：川尻 洋美...

日　時：平成28年11月20日（日） 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 3F研修室 本年度３回目（最終）となる医療講演会＆相談会を徳島県立障害者交流プラザにて行いました。 12：30～13：30　医療講演会 演題「重症筋無力症の治療について」 講師：松井 尚子...

日　時：平成28年11月5日（土）～6日（日） 会　場：新宿文化クイントビル18階 プログラム ●11月５日（土） 13：30～13：40　会長挨拶：糸山 泰人先生（国際医療福祉大学副学長） 13：40～15：00　厚生労働省報告 ①「難病の新しい医療提供体制について」遠藤...

日時：平成28年11月3日（木）12：30～16：00 本年第2回の医療講演会＆相談会を阿南保健所にて開催いたしました。 医療講演会：演題「炎症性腸疾患の治療について」 講　　　師：岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 個別相談会：４人の先生に個別相談が出来ます。 ●岡久 稔也...

平成28年10月22日（日）13：00～17：00 難病ピア・シンポジウム in 岡山「難病と医療のこれからを考える」 岡山県難病団体連絡協議会より、この講演会に参加してほしいとの要請があり、参加してまいりました。 難病の中の、筋無力症と表皮水疱症の2疾病について学んでき...

日時：平成28年10月23日（日）12：30～16：00 毎年行っております、医療講演会と医療相談会が今年も三好市保健センターから始まりました。 医療講演：「パーキンソン病の治療について」 講　　師：西田 善彦 医師（伊月病院） 相談会：4人の先生に個別相談ができます。...

平成28年10月９日（日）13：30～ 徳島県立障害者交流プラザ ３Ｆ研修室 難病普及啓発事業として徳島県から委託を受け行いました。詳細はこちらからご覧ください。 ●難病普及啓発講演 13:30～13:45 演題「難病を知ってください」...