開催日：平成30年９月29日(土）～30日(日） ＊30日は台風24号のため、急きょ中止となりました。 場　所：ホテル広島ガーデンパレス 13：30～14：00　来賓あいさつ 14：00～15：00　基調講演　演題「多職種で支え合う在宅緩和ケア」 講師：大橋 信之 医師...

開催日：第2回 平成30年8月25日（土）13：30～16：00 第3回 平成30年8月26日（日）10：00～12：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 【第２回】 ●ピア・サポートの心得１ 　　講　座「演習１：就労支援に関する基礎的な知識」 　　講　師：川尻 洋美...

開催日：平成30年7月14日（土）13：30～15：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ ●難病患者の福祉制度等について 　講　師：高橋 美和 氏（徳島大学病院患者支援センター医療ソーシャルワーカー） 私たちは患者や家族からよく相談をお受けします。その時に福祉制度につい...

開催日：平成30年6月23日（土）13：30～ 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~14:20 ① 開会 ② 会長挨拶 ③ 来賓祝辞 衆議院議員 後藤田 正純 様 衆議院議員 福山 守 様 徳島県知事 飯泉 嘉門 様 徳島県議会議員 喜多 宏思 様 ④ 総会...

開催日：平成30年6月22日（金） 場　所：JR徳島駅前 「徳島県難病普及啓発月間」の活動として、JR徳島駅前にて、徳島大学病院、徳島病院、徳島保健所、徳島ハローワーク、徳島県健康増進課など、18名の方々と一緒に啓発チラシを配布しました。 最初に打ち合わせを行いました。...

開催日：平成30年6月9日（土） 場　所：飯田橋レインボービル７階（新宿区市谷船河原町11） 主 催：認定NPO難病こども支援全国ネットワーク 参加者：約250名 プログラム 13:00～　開会あいさつ 13:10～14:00　基調講演「障害や病気を持ちながら自立すると...

開催日：平成30年6月3日（日） 場　所：鳴門ウチノ海公園 今年も恒例のバーベキュー大会を行いました。 肉もおいしく焼けていますよ。 〆の焼きそばも昨年と違うソースを使ったので美味でした。 今年はベーコンやゆで卵の燻製（くんせい）もしました。...

開催日：平成30年6月1日（金）～30日（土） 場　所：徳島県立障害者交流プラザ ロビー 徳島県立障害者交流プラザロビーにて、「徳島県難病普及啓発月間」にあわせてパネル展を開催しております。 長尾 義明 様が足で描いた「絵」も展示してあります。足をお運びになられ、一度ご覧く...

開催日：平成30年2月25日（日）10：00～12：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動で...

開催日：平成30年1月14日（日）12：30～16：00 場　所：美馬保健所（美馬市穴吹町穴吹字明連23） 12：30～13：30 　医療講演会 医療講演演題： 「膠原病の治療について」 講 師： 岸 潤 医師（徳島大学病院） 13：30～16：00 　相談会...

開催日：平成29年11月25日（土） 場　所：ヒューリックホール２階（東京都台東区浅草橋1-22-16） 参加者：約300名 12：30～13：10 　開会あいさつ・来賓あいさつ（厚労省：川野 宇宏 課長） 13：10～14：30...

開催日：平成29年11月24日（金）13：30～ 場　所：三好市池田総合体育館 ① 講　演：「難病を知ってください」 　　　　　 講　師：藤井 ミユキ 　　　　② 災害時要援護者台帳について 　　　　③ 各種事務連絡等 　　　　④ その他 　　　　⑤ 終了 ...