開催日：2019年 9月21日（土）・22日（日） 場所：徳島県立障害者交流プラザ 群馬県難病相談支援センターの相談支援員である川尻洋美氏をお迎えして ピア相談員養成研修会を開催しました。 ●９月21日(土)13:30～16:00 ピア・サポートの心得１...

開催日：2019年６月23日（日） 場所：徳島県立障害者交流プラザ 13：30～14：20　総会 14：30～15：30　講演会 演題：「難病法の課題をさぐる」 講師：藤原 勝氏（日本難病・疾病団体協議会元理事） 昭和48年の難病対策から、今日の難病法が出来るまで、歴史的背...

周知日：６月20日（木）他 場所：徳島大学病院 他 「５月23日は難病の日」を知ってもらうために、チラシとポケットティッシュを徳島駅前や徳島大学病院等で、配布しました。配布にあたり、県健康づくり課の方をはじめ、徳島大学病院の方にもお手伝いいただきました。ありがとうございまし...

開催日：2019年６月８日（土） 場　所：飯田橋レインボービル７階 13：00～14：10　基調講演「生きて生きのびて～医療的ケアのあるこどもと災害～」 講師：田中 総一郎 氏 14：10～14：40　記念講演「熊本地震いのちを守る」～高齢者福祉施設の対応～ 講師：吉本 洋...

徳島県難病対策普及啓発月間（6/1～6/30） パネル展と街頭キャンペーンをやりました。 ①パネル展 徳島県立障害者交流プラザロビーにて、6/1～6/30まで、パネル展をやっております。 　ALS患者の長尾 義明さんが、足でパソコンを動かし描いた絵を展示しています。 ...

日本ALS協会徳島県支部20周年記念講演会へ参加いたしました。 【内容】 ・来賓あいさつ：飯泉嘉門徳島県知事 ・総会と記念講演会 演題：「iPS細胞を用いたALS治療薬研究開発」 講師：井上治久教授（京都大学iPS細胞研究所） ・交流会 「三番叟」青年座...

日本・難病疾病団体協議会総会に出席しました。 【開催日】 総会：５月12日（日） 国会請願：５月13日（月） 総会の前に、「５月23は難病の日」の記念イベントを開催しました。 ・吉井 健太郎 氏（元ウイーン交響楽団 首席チェリスト） の独奏演奏会 バッハの無伴奏曲目１番他～...

徳島県内の「民生委員・児童委員」の皆さまに「難病」を知っていただく難病啓発活動をしております。30年度は３か所の地域へおじゃましました。 ① 平成30年11月８日（木）「徳島市内町地区民生委員・児童委員会」 ② 平成30年11月12日（月）「徳島市津田地区民生委員・児童委員...

開催日：平成30年12月9日(日） 場　所：阿南保健所 12：30～13：30　医療講演会 講 師：岡田 祐司 医師（城東整形外科内科） 演 題：脊柱靭帯骨化症の治療について 13：30～16：00　難病相談会 整形外科 岡田 祐司 医師（城東整形外科内科） 神経内科 西田...

開催日：平成30年11月17日(土） 場　所：JA共済ビルカンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9） 参加者：約200名 時　間：11：00～16：00 【プログラム】 11：00～　開会あいさつ・来賓あいさつ 11：30～12：30　患者・家族の声（６団体）...

開催日：平成30年11月3日(土） 場　所：高知市立自由民権記念館 時　間：13：15～17：00 ① 開会挨拶：高知県健康対策課 岩井 玲子 課長補佐 ② 基調講演「脊髄小脳変性症の臨床・多系統萎縮症を中心に」 講　師：信國 圭吾 先生（いずみの病院医師） ③...

開催日：平成30年10月28日(日） 場　所：三好市保健センター 12：30～13：30　医療講演会 講 師：岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 演 題：潰瘍性大腸炎の治療について 13：30～16：00　難病相談会 神経内科 岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 神経内科 西田...